uyku ile ilgili doktorlarla , cpap satıcıları ile ve teknisyenlerle ayrıca da diğer ilgililerle yaptığım iletişimi telefonla yapmayı uygun bulmadığımdan yazılı mail’lerle yapılması tek tercihimdir.
Aşağıdaki yazı :Tüberküloz ve Toraks Dergisi 2002; 50(2): 317-334
Uykuda Solunum Bozuklukları Dizisi: 14
Obstrüktif Uyku Apne Sendromu
CPAP/BPAP Tedavisi
Oğuz KÖKTÜRK*, Tansu ULUKAVAK ÇİFTÇi tarafından yazılan bir makaleden alınmıştır:
AutoCPAP titrasyon amaçlı da kullanılabilir. Po-
lisomnografi eşliğinde uygulanması şart değildir.
Hava akımı sınırlanması, yani apne-hipopnelere
karşı duyarlı sensörler içeren bu cihazın basıncı,
uyku boyunca ÜSY’de değişen rezistansa göre
artar ve azalır. Ertesi sabah veriler değerlendiri-
lerek hasta için gerekli median basınç değeri
saptanmış olur. Saptanan bu sabit basınca göre
ayarlanan CPAP’la tedaviye başlanır.
Bu fikre itirazı olan var mı?
BENİM İTİRAZIM VAR.YAKINDA BU SİTETE ANLATACAKLARIM ÜLKEDE UYKU TIBBININ DURUMUNU DAHA İYİ ANLAYACAKLAR. . ÇOK UZUN BİR YAZI OLACAK . 2 YILDIR UYKU APNESİ OLAN BİR HASTANIN ÖYKÜSÜNÜ İZLEYECEKLER. UYKU İLE İLGİLENEN DOKTORLARIN ,TEKNİSYENLERİN CPAP SATICILARIN VE EN MÜHÜMİ PAP İTHALATÇILARININ BU YAZIYI İZLEMELERİ TAVSİYE EDERİM. ÇOK YAKINDA…
Birol bey merhaba. yazınızı bekliyor olacağız.
Göndereceğim yazıda uyku logları da var. Bunları PRT SC İLE bu siteye atamıyoruz. Oysa açıklamalarıma kanıt olacak bu loglardı. Szin aklınıza bir fikir geliyorsa fikirlerinizi bekliyorum.
logları ekleyebilmeniz gerek. eklerken ne hata alıyorsunuz?
Uyku sorunum nedeniyle,çok seneler evvel girdiğim polisomnografi ve titrasyon testi sonucu , bana cpap rapor ediliyor .Yıllarca , çok zor da olsa cpap kullanmaya çalışıyorum.Ancak basınçlı hava, ağız kuruması yapıyor.Nemlendirici eklenmesi söyleniyor ,onu da ekliyoruz.Ağız kurumasına mani olamıyorum, bu durum gece defalarca beni uyandırıyor.Uykum parçalanıyor. KBB doktorlarına bu durumu anlatıyorum. ‘‘Ağzın açık uyuyorsun ondandır’’ deniliyor.’’ Ağız-burun maskesini aylarca kullanmaya çalıştım ancak ağız kuruması sorunumu çözemediğim gibi Ağzımı bantlayarak uyuduğumda kuruma yine oluyor’'dediğimde herhangi bir açıklama yapılamıyor. bu durumda maske ile uyumamın imkansız olduğunu düşünerek maskeden yani cpap kullanmadan kurtulabilirmiyim diye devamlı araştırma yapıyorum. Okuyorum soruyorum. sonunda somnopilasti denilen bir operasyon yaptırıyorum.Bu küçük dil ve yumuşak damağa radyo frekans dalgaları göndererek bunların gerilerek hacimleri daralacak ve hava geçişi kolay olacak.Bunun için Türkiye hastahanesinde kbb uzmanı doktora gidiyorum. Ameliyat hane şartlarıyla yapılması daha uygun olduğunu düşünmeme rağmen muayyenehanede Sonmaplasti yapıyor.Eve geliyorum. Yediğim yemeklerin bir kısmı genzime kaçmaya başlıyor.Uzun bir süre bununla uğraşıyorum.Doktora bunu anlattığımda durumu anlıyor.Zannederim benim gibi bu duruma düşen hastalarını şikayetleri var ki , bana hiçbirreaksiyon göstermiyor. Hastahane de biraz araştırma yapıyorum ve ilk defa bende bu operasyonu yaptığına dair bir kanaate varıyorum.ancak bu tecrübesizliği beni çok zorda bırakıyor. Kendisini dava etmeyi düşünmüş, fakat bu davanın çok uzun süreceği endişesiyle bundan vazgeçmiştim. Ancak aradan yıllar geçmesine rağmen yıllar sonra ve halen bile ne zaman su veya sıvı bir şey içsem derhal öksürüyorum. Öksürünce de bu bilgisiz doktoru hatırlıyorum .Bu durumu kendi yüzüne de söyledim. ‘‘Her halde iyi bir şekilde beni anmıyorsun ‘‘diyerek yaptığı işin başarısız olduğunu anlamış .Anlattığım gibi somnoplasti çok başarısız olunca , tekrar cpapa devam etmek mecburiyetinde kalıyorum… Bir süre sonra cpap ile horladığım söyleniyor. Uyku konusunda bu yıllarda çok büyük bir bilgisizliğe sahibim. Cpap kullanırken horlama olmaması gerekiyor.Bu durumu açıklığa kavuşturmak için polisomnografi yaptırmayı düşünürken vaktiyle sorduğum sorulara açıklama yapan gerçekten iyi niyetli bilgisine güvendiğim ,aynı zamanda tecrübeli uyku cihazları satan bir kişiye durumu anlatıyor ve polisomnografi yaptırmak istediğim söylüyorum. Bana’‘polisomnografiye gerek yok’diyor ve bana test için otomatik DreamStation marka otomatik bir cpap vererek horlama ve solunum durumumu verdiği cpapdan öğrenebileceğimizi söylüyor. Verilen otomatik cpap sonucu çıkan ,solunum grafiklerinden(aşağıda çok kısa bir örnek koydum) ve papın verdiği change-stokes değerlerden ben de adını ilk kez duyduğum change–stokes solunum bozukluğu gördüğünü ve benim önce kalp yetersizliği olup olmadığıma dair doktora görünmemi tavsiye ediyor.
Kalp doktoruma gidiyorum. Yazılı olarak bende herhangibir kalp kıfayetsizlği olmadığını rapor ediyor. Satıcı bizi İstanbulun en büyük hastanelerinden birinde göğüs hastalıkları uzmanı ve uyku dr.olan bir hanıma gönderiyor. Uyku doktoruna uyku loglarını ve solunum parametrelerini gösteriyoruz. Dr ,satıcı ile telefonda konuşarak bende solunum grafiklerinden anlaşılan ağır bir change-stokes solunum olduğunu ve ASV kullanmamı tavsiye ediyor. Hiçbir polisomnografi dahi yapmadan ASV cihazını test için bana veriyor. Aşağıda bir gecelik örnek parametreler görülüyor.
Daha sonraları diğer doktorlarla yaptığım görüşme ve bu konuda bilgimi genişletmeye başladığımda uyku sorunu olan bir hastaya polisomnografi yapmadan ASV cihazı verilmesinin tıbbi bakımından, hem riskli, hemde hiç uygun olmadığını , uyku tıbbının kabul edemiyeceği bir durum olduğunu diğer doktorlardan öğreniyorum.Satıcı bana yardım etmek amacıyla, kendi görevini aşan, ancak iyi niyetiyle ve yardım severliğiyle olsa gerek change-stokes solunum parametrelerini düşürmek için ASV cihazını 3 defa da olmak üzere ayarlarını yapıyor.Yaptığı ayarlarla kullanmam gerektiğini söylüyor. ASV cihazını kullanmaya başlıyorum. Belirli bir konfor sağlamadığını uzun süre sonunda anlamaya başlıyorum.Ses kayıt cihazıyla geceki uykularımı kayda alıyor gündüzleri dinliyorum. Gündüz yorgun ve uykulu halim devam ediyor.Ayrıca boğulurcasına ürkütücü solunum sesler çıkınca büyük bir hayati risk taşıdığımı düşünerek ASV yi kullanamayacağımı söyleyerek iade ediyorum.Ancak o zamanlarda bilgisi ve tecrübesine güvendiğim satıcının’’ sende Change-stokes solunum bozukluğu var’’ demesi beni düşündürüyor ve endişelendiriyor. Change-sotokes solunum hakkında bilgi sahibi olmaya başlıyorum. Gerçekten de bende CSR solunum bozukluğu var mı ? diye yeni bir polisomnografiye giriyorum. Polisomnografiyi evde yaptırıyorum. Türkiye hastahanesinde KBB uzmanı (2. dr) ile nöroloji uzmanı ve teknisyeni yapılan polisomnografi de parametrelere bakıldığında ben de kesin olarak change-stokes solunum olmadığını raporluyor.Bu raporu satıcıya bildiriyorum.Bu arada da test için ASV deniyorum.Aşağıdaki örneklerden biri olarak uyku logunu gösteriyorum.Bende change-stokes solunum bozukluğu olmasa CSR değerleri bu kadar yüksek çıkmaz.Bu durumda, 2 yıl evvel ki iddiam olan pap değerleri, solunumu doğru değerlendiremiyor. Paplarda bir üretim hatası olma ihtimali ortaya çıkıyor. Daha ileri de bu kanaatimi kesinleştiren uyku loglarını da göstereceğim. Zaten konuştuğum tüm uyku doktorlarına ‘‘paplarda uyku ertesi oluşan değerlere inanıyormusunuz’’ diye sorduğumda kendileri bana ‘‘bu değerler yanlış olabilir.Önemli olan uyku gecesinin sabahında hastanın uykusunu almış yorgun ve uykulu hissetmemesidir’’.açıklamalarında bulunuyorlar. Bu da doktorların papların verdiği değerlere güvenilmeyeceğini gösteriyor.
Ancak ilk satıcı bende kesin olarak hem de ısrarla CSR solunum olduğunu iddia ediyor. Doktor satıcının bu konuları bilebilecek ehliyete sahip olmadığını ve yanlış değerlendirme yaptığını söylemesine rağmen ,doktorun bilgisizliğini ve tecrübesizliğini hissetmem nedeniyle satıcının açıklamalarını daha inandırıcı buluyorum.Bu konunun doğruluğunu kesin öğrenebilmem için,bu durumda 3. bir doktora gitmenin gereği ortaya çıkıyor. Bende change-stokes solunum var mı? yok mu? zira tedavi cihazı ona göre verilecek. Bu durum (3.dr)3. bir doktora anlatılıyor. Geçmiş hikayeyi dinleyen ve önceki change-stokes uyku ve grafiklerini logları ihtiva eden dokümanları da gösteriyorum. Dr. bu loglara güvenilmeyeceğini ancak yapacağı tetkik sonucunda sağlıklı bir sonuca varma ihtimalimizden bahsediyor.İstanbul’da deneyimli ve itibarlı bir DR. polisomnografi yapıyor ve ben de kesin olarak chage-stokes solunum olmadığını, miks apne olduğunu ve tam bir sonuç alabilmek için titrasyon yapılması gerektiğini söylüyor.Bana gönderdiği mesaj aynen aşağıdadır:
Birol Bey,
Apneleriniz genellikle mikst dediğimiz tipte, eskiden ıbiz bunları mikst tip olarak skorlardık, son skorlama kurallarında bu tip apneler obstruktif olarak değerlendiriliyor. Bu apnelerin özelliği obstuktif-santral komponentlerin birarada olmasıdir. Sizin uykunuza baktığımda sırtüstu pozisyonda belirgin ıapneleriniz var, oksijeniniz de %82 civarındaydı. Saatlik nefes durma sayıniz 35, çok kötü değilsiniz yani. Bu tip apnelerde karşımıza CPAP da çıkabilecek problem apnelerin obstuktif kısminın ortadan kalkıp santrallerin kalmasi ve bunların zor toparlanması, bazen toparlanaması durumudur. Yani kompleks uyku apne karşımiza çıkabilir, ya da tamamen toparlanabilir. Basıncın çok iyi ayarlanması, yüksek basınç kullanılmaması, gerektiğinde BIPAP kullanılmasi gerekir.
Cihazsız solunumunuz gayet iyi, Cheyne Stokes solunumu hiç yok bu haliyle bakıldıginda siz ileri düzey OSAS hastası olmakla birlikte (30 un üzerinde neden problemi olduğu için), çok ağır bir hasta değilsiniz. Asıl problem CPAP da ya da basınçta gibi, kompleks uyku apne değilseniz eğer.
Saygılar
Bu doktora güveniyorum ve bende change-stokes solunum bozukluğu olmadığına dair kesin kanaat belirtiyor. Ancak test amaçlı yapılan Respironics paplarda yüksek oranda change-stokes solunum bozukluğu çıkıyor. Bu konu doktora açıklandığı ve uyku logları da gösterildiğinde ‘‘bu günlerde Respironcs paplarda bu gibi hataları çok gördüğünü söylüyor’’ Kendisinin uyku solunumu durumumu görmeyi gerekli görüyor.Dr .polisomnografiden sonra durumum daha iyi anlaşılması ve tedavide kullanacağım papı bildirmek için titrasyon yapılmasını şart koşuyor.Ancak durumumun çok karışık olması nedeniyle uyku esnasında cpap değişimi olur da ben uyanırsam ,tekrar uykuya dalamayacağımı düşündüğümden tüm uyku loglarını bünyesinde bulunduran titrasyonun S 9 VPAP TX cihazıyla yapılmasının çok isabetli olacağına karar veriyorum. ,Bu cihazın nerede olacağını araştırırken satıcı bu cihazın bir Dr.hanımda ve Çapa tıp merkezinde olabileceğini söylüyor.Çapa tıp merkezine gidiyor ve bu cihazın orada oduğu söyleniyor. Ancak yasal prosedür gereği önce polisomnografi için randevu sonra da titrasyon açın de ayrı bir zamanda randevu almam geektiği söyleniyor.Hiçbir şekilde para ödemeyecek avantajım olmasına rağmen Bu işlemlerin çok uzun süreceğini anladığımdan durumumun aciliyeti nedeniyle vizite ve titrasyon paralarını ödemek zorunda olmayı kabul ederek cihazın var olduğunu söylenen! diğer bir doktora baş vurmak durumunda kalıyorum.Zaten uyku konusu o kadar karışıyor ki parayı da düşünecek durumdan çıkıyorum. Bu titrasyonun yapılması talebimi ihtiva eden bir mesajı dr.hanımın sekreterine . ‘‘Bu cihaz(S 9 VPAP TX ) eğer sizde varsa tİtrasyona gelmek istediğimi’’ yazılı olarak bildiriyorum. O da var olduğu izlenimini uyandıran bir ifade ile ‘‘önce muayene için dr hanıma gelmemi’’ söylüyor. Bende 4. doktora muayeneye gidiyorum.Sekreterin ifadesinden sonra doktora söz konusu cihazla girmek istediğimi söylemeyi gereksiz buluyorum.Çünkü var zannediyorum. Birkaç gün sonra da gece titrasyona gittiğimde bu cihazın onlarda olmadığını görüyorum… Ancak tüm kablolar ve sensörler takılıyken bir yanlışlık olduğunu anlıyorum.Titrasyon yaptırmamayı düşünmeme rağmen bütün bu kabloların sökülmesi gerekliliği ortaya çıktığından, titrasyona isteğim dışı bir papla giriyorum. Bu nedenle de aldatılmış duygu ve kızgınlığı ile olmuş olacak ki ancak yarım saat uykuya dalabiliyorum… bu titrasyon sonucu çıkacak raporun sağlıklı olması mümkün olmadığını düşünüyorum.4.ncü Dr. titrasyon sonucunu rapor ediyor. Belli basınç aralıklarıyla ASV veriyor.
Titrasyonu doktorun teknisyeni polisomografi ile beraber yapıyor.Bende nasıl bir solunum bozukluğu gördü ki,raporunda bana ASV kullanmamı tavsiye ediyor.Bunu bilmiyorum. Ayarlarını satıcı yapıyor. Doktorun verdiği basınç ayarlarıyla ASV kullanmaya başlıyorum.Gündüzleri yorgun ve uykulu durumum düzelmediği gibi, kullanmada çok zorluk çektiğimden hiçbir olumlu sonuç alamıyorum.Bu durumu doktora bildiriyorum.Dr. teşhisinde ve yaptığı ayarlarda ısrar ediyor.Buraya kadar diğer doktorların change-stokes bulmadığı solunum bozukluğunu yarım saatlik bir uyku sonunda bir başka dr. buluyor.Bana herhalde titrasyon sonucu change-stokes solunum bozukluğu buldu ki tedavi için ASV kullanmamı rapor eden doktora beni tedavi edemediğinden ve hiçbir konfor sağlamadığından ASV yi terk ettiğimi bildiriyorum. ve bir başka 5.dr.tarafından titrasyon sonucu pipapst cihazı kullanmaya başladığımı da söyleyemeyerek aşağıdaki mesajı yolluyorum.
Sayın hocam,
''Bir konu hakkında bilgi sahibi olmak istediğimden aşağıdaki soruna bir açıklama yapılmasını rica ederim.
Bipap st cihazı bir fayda vermeyince modu 13 basınçlı moda çevirdim. Bipapst cihazında CSR menüsü yok. Bu nedenle CHANGE-STOKES solunumun değerini göremiyorum. Aşağıdaki değerleri görebiliyorum:
CA :0,0
OA :0,4
H :1.4
AHİ :1,8
CHANGE-STOKES solunum olsa bu değerlerde bir değişim görülebilir mi?
Şeklinde size bir soru soruyorum. Cevap olarak da change-stokes solunum olsa , bu CA da görülür şeklinde bir cevap veriyor. Bu durumda CA değeri sıfır olduğuna göre bende change -stokes solunum bozukluğu olmaması gerekirken sizde 30.01.2017 tarihinde yapılan titrasyon sonucu bende change-stokes solunumu gördüğünüzden bana ASV cihazı verdiniz. Bu konuda açıklama yapmanızı rica ederim.
saygılarımla
Bu gönderdiğim mesaja herhangi bir karşı cevap verilemiyor. Bu da ASV verilen titrasyon verilerinin yeterli ve isabetli olmamasının bir sonucuydu. Bu durumda 4.ncü doktorun da bende change-stokes solunum bozukluğu bulması ve bana ASV cihazını tavsiye etmesi büyük bir hata sonucuydu. Zira kendi uyku loguna bakarak kendi mesajıyla bende CSR solunum olmadığını ancak titrasyon sonucu ASV verdiğinin farkında olmadan yazıvermişti.
4. doktor da teşhis ve tedavisinin sonuçlarında ısrar edip bana dönmeyip de caresiz bir durumda kalıp ve uyku sorunum alevlenince.bu konularda çok iyi olduğu söylenen diğer bir 5.nci doktora gidiyorum. İlk randevuda önce benim kısa bir süre test olarak kullanmam şartıyla satıcı ile konuşarak Respironics otomatik cpap veriliyor. Ben kullanmaya başlıyorum test cihazında CSR ler çok yüksek çıkınca titrasyon yapılmasına karar veriliyor.Aşağıda yer tutmaması için yalnızca 2 adet test görüntülerini koydum.Bu uyku loglarında Change-stokes solunum bozukluğunu gösteren değerler bana aittir.
Yukarıda bende change-stokes solunum bozukluğu olmadığını rapor eden 2 uyku doktoru bu değerlerin yanlış olduğunu söylüyor.Titrasyonda ben de santral apne ve change-stokes solunum olmadığı, benim bipap st kullanmam gerektiği raporlanıyor. Ayarları yapıyor.Ben kullanmaya başlıyorum. Ertesi günü aşırı bir uyku ve yorgunluk hali ile yaşamaya devam ediyorum. Doktora durumu anlatıyorum. Bana bir ilaç tavsiye ediyor.Bu ilacı sabah içersem günüm zinde olurmuş. Doktor bende ne gibi bir solunum bozukluğu gördü ki, bana BİPAP ST verdi onu defalarca soruyorum, nihayet aşağıdaki mesajı yolluyor:
Birol bey,
Santral apneler olduğu için bana yönlendirildiniz. Burada yapılan ölçümlerde santral apneleri BIPAP a frekans ekleyerek çözebildik.
(4.dr) titrasyon algoritmaları bir aygıt kullanmıştı diye anımsıyorum. Biz burada doğrudan manuel titrasyon yaptık. Bu nedenle sorunun çözüldüğü mod ve basınç rapor edilir.
Şunu tekrar anımsatıyorum. PAP kullanımında amaç uykunun % 80 i ve fazlasını kontrole almaktır. % 100 başarı ile durum çözülemez.Çünkü organizmanın iç dengesi böyle yaratılmış. Her gece, gecenin her saati farklıdır.Biz optimal etkiliyi bulmaya çalışıyoruz.O yüzden tam başarılı bir tedavi beklemek eşyanın doğasına aykırı. Bugünkü cihazlar eskiye göre daha iyi. Ama hiçbiri tam başarılı değil,bu arada sık basınç ve mod değiştirmek hastanın uyumunu alt üst eder.Önerim sizi sabah en dingin uyandıran moda karar verip onunla devam etmeniz.PAP ile ilgili sorunu(papların yanlış solunum algılama yapması) pap satıcısı bu sorunu çözemez . Siz doğrudan Philips respironics medikal ekibi ile bağlantı kurun.
Doktorun verdiği bipap st cihazında change-stokes solunumu gösteren bir menü yok. CA yani santral apne OA obsüriktif apne H hipopne ve AHİ değerlerini görebiliyorsunuz. Bunun üzerine bipapst cihazını cpap moduna çeviriyorum. Burada da change-stokes solunum değerleri göstermemesi üzerine cpap satıcıya bana normal bir cpap göndermesini ve bu cpapda oluşacak değerler arasında change-stıokes solunum değerleri açıkca çıkacağını biliyorum Satıcı test amaçlı bana manuel bir cpap gönderiyor. Gece kullanıyorum .Sabah uyandığımda Change-stokes değerinin %58.2 olarak görüyorum.Oysa ki bipapst cihazında Hernekadar CSR değeri yoksa da alttaki örnek koyduğum uyku logunda bulunan CA değerinin sıfır olması bende Change-stokes uyku solunum bozukluğunun olmaması gerekirken cpap verisinden gece uyku boyunca ben de hem de yüksek oranda CSR yani change-stokes solunum olduğu görülüyor.Oysa yaptırdığım uyku testlerinde change-solunum olmadığı rapor edilmişti. buna ilaveten alttaki cpaptan alınan CA değerinin de sıfır olması üsteki logdaki CSR değerinin hatalı olduğunu açıkca göstermektedir. Bu durumda benim Respironics papların bazılarında solunum algılama bozukluğu olduğunu ve bunu üretim hatası sonucu oluştuğuna dair şüphelerimin ne kadar doğru olabileceğini gösteriyor.
Papların değerlerinin sağlığından şüphe etmemde ne kadar haklı olduğumu yukarıdaki log bile gösteriyor.Bu durumun bir sonucu olarak artık teşhis ve tedaviler ve uyku log görüntüleri birbirine karıştıgından bir sonuça ulaşılamaması sonucu kendi durumumu kendim çözmekle karşı karşıya kalıyorum. Amacım bende CSR olup olmadığını anlamak. Oysa gerek bipapst de gerekse de cpap moduna çevrilmiş haliyle CA lar 1.in çok altında çoğu zaman da sıfır çıkıyordu. CA lar CSR nin karşılığıdır.Test amaçlı kullandığım manuel cpapda CSR sıfır çıkınca ,(aşağıdaki örnek log gibi) bazı paplardaki parametrelerin sağlıklı göstergeler olmadığını.ayrıca bu değerlerin de doktorlara yol göstermesinin düşünülmesinin ne kadar insan sağlığı bakımından hatalı sonuç verebileceğini iyice anlıyorum. Daha evvel de bu gibi parametre değişiklerine çok rastlamıştım.
Halen kullandığım bipapst cihazının cpap modunda CA lar sıfır çıkınca uyku doktorlarına aşağıdaki soruyu sorarak paplardaki hatalı solunum algılamasını kesinliğe kavuşturmak istiyorum.
Sayın Hocam,
Manuel cpap cihazında CSR leri gösteren br menü yok. logdaki aşağıdaki parametrelerİ görüyorum. CHANGE-STOKES solunum olsaydı bu değerlerde bir değişim görülebilir miydi ?
saygılarımla
CA :0,0
OA :0,4
H :1.4
AHİ :1,8
Uyku doktorlarının bu soruya verdikleri cevap: ‘‘sende CSR olsaydı CA lar sıfır olmazdı’’.şeklinde oluyor. Peki o zaman Devamlı kullandığım dünyanın pap konusunda 1 numaralı şirket olan Respironics firmasının başta otomatik cpaplarında olmak üzere bazı paplarda neden CSR ler çok yüksek çıkıyor. Acaba bende mi bir anormallik var diye de düşünmeden de edemiyordum.
Bunun üzerine 2 yıllık bir çalışmanın sonunda respironics paplarda solunum algılama hatası olabileceği düşüncesiyle önce firmanın mail adresine kısa bir not bırakarak iletişim sağlamaya çalışıyorum.Ancak defalarca mail göndermeme rağmen bana dönüş yapılmıyor.Nihayet bu arada Respironıcs firmasının üst düzey yetkili bir kişi ile iletişim kuruyorum. 2 yıldır devam eden hikayeyi kısaca ona anlatıyorum. En önemlisi de Respironics marka paplarda solunum algılama bozukluğu olduğunu iddia ederek iddiama mesnet teşkil eden uyku loglarını da bilgilerine arz ediyorum. Yetkili bende bulunan birçok logları ve dr.raporlarını alarak bu konuyu Amerika’da solunum laboratuvarlarında tetkik ettireceğini söylüyor. Uzun bir süre, sonucu bekliyorum. Nihayet aşağıdaki mesajı bana yolluyor.
Birol Bey Merhabalar,
Öncelikle geç geri dönüşüm için çok özür dilerim ancak yurtdışından gelecek açıklamayı beklemekteydim.Sizinle yapmış olduğumuz en son telefon görüşmesinden sonra, temasa geçtiğimiz ekibimizden aldığımız bilgiler aşağıdaki gibidir:
- İncelenen verilerin indikatif olarak cihazlar tarafından kaydedilmekte ve buradaki periyodik solunum (Cheynne Stokes solunumu dahil) bilgilerinin gece alınan hastaya ait solunum kayıtlarına dayanarak yapıldığı belirtilmektedir.2-Cihazlarımızın verileri doğru almadığını bildirmiştiniz, bu durumu ilettiğimde, cihazlarımızdan alınan veriler ile yapılan çalışmalar journal of sleep medicine gibi uluslararası hakemli dergiler tarafından yayınlanmış klinik olarak valide algoritmalar olduğunu bildirdiler. Cihazlarımız ile yapılmış olan çalışmaları mailime ekliyorum. Bu çalışmalardan bir tanesi de Amerikan Uyku Tıbbı Derneği (AASM) eski başkanlarından Dr. Clete Kushida’ya aittir. Kendisi de çalışmasının sonunda Philips CPAP algoritmasının uyku laboratuvar kayıtları ile karşılaştırıldığında son derece etkin, ancak tedavi için değerlendirmenin diğer veriler ile birlikte hekim tarafından kararlaştırılması gerektiğini söylemektedir.
- Maile eklediğim broşürde de açıkça belirtildiği üzere, CPAP ve ASV cihazlarından alınan bu veriler sadece ilgili hekimlerin yorumlaması için sağlanan veriler olup, kesinlikle teşhis amaçlı veriler değildir. Yani burada ki veriler ilgili hekimin yorumlaması için sağlanan verilerdir. Hastanın tedavisi için gerekli reçete ilgili hekim tarafından verilmelidir.
- Neden BiPAP S/T cihazında Cheyne Stokes solunumu görülmediği sorusunu sorduğumda verilen cevapta ise, BiPAP S/T cihazının genel olarak santral apneleri bulunan uyku solunum hastalıkları ve diğer solunum hastalıkları için kullanılan bir cihazdır. BiPAP S/T cihazı algoritması tasarımı gereği Cheynne Stokes solunumunu tespit etmemekte, ancak varolan açık hava yolu apnelerini ( santral apneler) tespit etmektedir. Bir rapor örneği aşağıdaki gibidir. ( Sizin verileriniz değildir.)
- Ayrıca çok önemli bir geri dönüş ise, raporlarınızda çok yüksek oranda maske kaçağı tespit edilmiş olup bu kullanılan maskenin uygun olup olmadığı sorusunu akla getirmektedir. Bu yüzden yüzünüze uygun maskenin seçimi çok önemlidir. Cihazlarımızın siz hastalarımızı net bir şekilde takip edebilmesi için maske kaçağının minimum indirilmesi gereklidir, bu hususa dikkat edilmelidir’’
Uyku laboratuvarının verdiği bilgi benim Respironics paplarda solunum algılama bozukluğu olduğuna dair iddiama karşı hiçbir açıklama yapılamamış.Anlatılanlar bilinenlerin tekrarı olmuş.Bu durumda paplardaki parametrelerin hatalı olabileceğini kabul etmiş saymalarının bir sonucu olsa gerek.
Yukarıda verilen bilgiyi bir analize tabi tutalım:
Gece boyu uykuyu değerlendiren pap, parametrelerin teşhis ve tedavide çok önemli olmadığını , kabul etsek dahi bu parametrelerin uyku doktoruna bir yol göstermesi fikri bana göre bu yazıda anlattıklarımın bir sonucu uyku loglarına bakıldığında pek mümkün görünmüyor… 4 uyku doktorun bende CSR solunum olmadığına dair rapor vermesine mukabil, aşağıda ancak birkaç örnekte verdiğim loglara bakıldığında , çok yüksek change-stokes solunum değerleri görülüyor ki bu da bendeki fikri doğruluyor.
fazla yer kaplamaması için 3 örnek koydum. Bilgisayarımda onlarca yüksek CSR gösteren loglar var. Bu durumda doktorların bende Change-stokes solunum bozukluğu görmemelerini ihtiva eden raporlara rağmen , yukarıda gösterdiğim loglardaki CSR değerleri nasıl oluşuyor. Ya bende çok acayip bir yapı var.Yahut paplar solunumu yanlış algılıyor.Bu duruma doktorlar da hayret ediyor,satıcılar da. Bu işin içinden çıkamıyoruz. Uyku sorunuma çare bulamıyoruz.
Diğer bir husus da gece uyku esnasında maske kaçağı olmaması. Bu gerçekten çok önemli bir konu. Ancak maske kaçağının çok fazla olduğu bir uyku sabahında hastada bu nedense change-stokes solunum değerleri bu kadar da yüksek çıkmaz. Maske kaçağı fazla olunca hastanın burnundan aldığı basınçlı hava yeterli olmayınca Obstrüktif uyku apnelerinin ve horlamanın sayısının arttığı görülür. Bipap st cihazlarında CSR menüsü olmaması nedeniyle kullandığım bu cihazı cpap moduna çevirdim. Belki CSR ler bu modda çıkar diye.Ancak çıkmadı.Çünkü böyle bir menü yok. CSR lerin karşılığı CA dır. CA lar da neredeyse hep sıfır .gözüküyor.Gittiğim İstanbul’da tüm uyku doktorları( kbb dr. hariç) konularında Dünyaca tanınmış çok tecrübeli ve saygın hem de ünvan sahibi doktorlar. Buna rağmen Son söz olarak kendini tedavi etmek zorunda kalan bir uyku bozukluğu olan bir hasta durumuna düştüm .Bende mi bir sorun var ? yoksa paplarda mı? veya…anlaşılır gibi değil.
Bu hikayeye devam edeceğim.
1 Beğeni
Yukarıdaki uyku hikayemi eğer yaşamım son bulmazsa devam edeceğim. Ben yine de uzun olan bu yazıyı özetleyeyim. 4 doktorun bende Change-stokes solunum bozukluğu olmadığına dair rapor etmesine rağmen Respironics marka özellikle otomatik cpaplarında çok yüksek değerde change- stokes diğer adı ile periyodik solunum kısaltılmış şekliyle CSR solunum parametreleri çıkıyor.Bu da benim tedavimin hangi papla yapılacağını imkansız kılıyor.
1 Beğeni
yazınızı okudum. devamını bekliyor olacağım. umarım en kısa sürede yaşadığınız sorunlar çözüme kavuşur.
Ben de yetkililerden bir açıklama bekliyorum.
Uyku apnesi hastası olmam nedeniyle cpap kullanırken horladığım söylendiğinde başlayan bu hikayeyi kısaca anlatma gereği duydum. Bu yazı ülkede uyku tıbbının ne durumda olduğunu açıkca göstereceğini tahmin ediyorum.
Çok uzun zaman uyku apnesi teşhisiyle polisomnografi testi sonucu cpap kullanmaya başladım. Üzerine yalnızca basınç va rampa ayarıyla nemlendirici ayar menüleri olan zamanın en pahalı ve en basit cpapını kullanmaya başladım.
Seneler sonra cpaplı uyurken horlamalarım olduğu söylendi. Polisomnoğrafi yaptırmayı düşündüm. Ancak bilgi ve tecrübeli olduğunu iddia eden ve beni de inandıran satıcı polisomografiye gerek olmadığını bana vereceği bir otomatik cpapla uyku durumumun görüleceğini söyledi.Cpapı aldım kısa bir süre kullandım.Hafıza kartını ve solunum grafiğini gördüğünde bende çok ağır bir change-stokes solunum bozukluğu olduğunu söyleyerek beni bir doktora yönlendirdi.
- Doktor polisomnografi yapmadan hafıza kartındaki parametrelere ve çıkan solunum grafiglerine bakarak bana ASV cihazı verdi.Cihazı kullandığımda hiçbir konfor sağlayamadığımdan doktorun bilgisi dahilinde cihazı iade ettim. Ancak bu change-stokes solunum sorunu nedeniyle diğer bir uyku doktoruna gittim.
2.Polisomnografi yapıldı bende kesin olarak change-stokes solunum bozukluğu olmadığuına dair rapor verildi ve kendi eskiden beri kullandığım şekilde cpap kullanmaya devam etmem söylendi. Ancak bilgisine ve tecrübesine güvendiğim satıcı ısrarla bende periyodik yani diğer bir adı change-stokes solunum olduğunu iddia etmeye devam etti,. satıcı ile doktor arasında fikir ayrılığı nedeniyle diğer bir doktora gitmeye mecbur kaldım.
3.Doktor hikayeyi dinedi. Polisomnografi yaptı.Sonuçta bende kesinlikle change-stokes solunum olmadığını ve miks apne olduğumu söylledi ve raporunu da böyle yazdı. ve titrasyon yapılmasını söyledi. Sorunumun çok iyi anlaşılması bu nedenle de titrasyonun en gelişmiş titrasyon terapi cihazıyla yapılmasının çok daha uygun olacağını düşündüm. - Bu cihazın tüm uyku modlarını bünyesinde bulunduğu ve titrasyonun sağlıklı bir sonuç verebilmesi için bu cihazın nerede oduğunu araştırdım. Başka bir doktorda bu aletin olduğu sekreteri vasıtasiyle tarafıma iletildi.Ancak sonradan öğrendimki bu alet onlarda yokmuş Yine de önce muayyeneye ! sonra da titrasyona girdim. Sonuçta bana ayarları yapılarak ASV kullanmam rapor edildi. Test olarak ASV cihazından da hiçbir konfor ve tedavi sağlanamadı.Üstelik de bu doktor bir süre sonra bende change-stokes solunum olamıyacağını da --evvelki tedavi şeklini verdiği ASV cihazını hatırlamayarak-- yazılı olarak bildirdi. DR yaptığı teşhis ve tedavide ısrarında inat edince bu doktordan da umut kestim ve diğer bir uyku doktoruna gittim.
- Bu doktor önce otomatik bir cpapla . uyku sonucu çıkan parametreleri görmek istedi. Kısa bir süre kullandığımda %73 lere varan change-stokes solunumu gösteren verilere rastladık. DR titrasyonu şart koştu.Titrasyona girdim.Bana bu sefer de yapılan ayarlarla bipap st cihazı kullanmam gerektiğini söyledi. Bu cihazı aldım. Bu cihazı kullanmaya başladım diğer cijazlarda görülen ertesi günü yorgunlık ve uykulu durum burada da oldu. Doktora ben de ne gördü ki bu cihazı verdi diye bir soru sorduğumda beni hiç de tatmin etmeyen bir açıklama gönderdi. Bu doktorla da meşkuliyetinden dolayı iletişimim imkansız olunca ,artık başka bir doktora gitmemin sebebi kalmamıştı.Bu durumda kendi sorunumu kendim hal etmek dırumunda kaldım.Şu anda bununla meşkulüm.BİPAPST cihazını cpap modunda 14 basınçla kullanıp da maske kaçağı olmassa sorunumu hal etmiş sayılırım. Bu anlattıklarımdan uyku tıbbının durumunu okuyanların takdirlerine bırakıyorum.
1 Beğeni
Bir dahaki yazımda paplarla ilgili karşılaştığım sorunları yazacağım. Bundan evvelki yazım çok uzun oldu.Okumak ve inelemek zahmetinde bulunanlara teşekkür ederim. Bana uyku ile ilgili sorular sorabilirsiniz. Belki merak edersiniz diye söylüyorum.Mail adresim sitede var.
1 Beğeni
tecrübeleriniz mutlaka birçok kişiye fayda sağlayacaktır.
Hiçbir kişinin benim düştüğüm duruma düşmemesini temeni ederim. Ben uyku tıbbının rastlanması pek mümkün olmayan bir durumdayım.
bunu hangi marka model otocpap cihazıyla yaptı? ayrıca çıktılarda change-stokes’la ilgili hangi parametreleri değerlendirdi hatırlıyor musunuz?
Respironics marka dreamstaton tipli otomatik bir cpapla yaptı. CPAP ekranında CSR olarak kısaca yazılan change-stokes oranı, AHİ apne hipopne oranı onun yanında maske kaçağı oranı CA olarak santral apne oranı Ben yazıyı uzatma gereği duymayayım kısaca yukarıda log örneğ var .Buralardaki değerlere bakılır. Yukarıda örnek log varken ben neden fazla lafı uzatıyorum anlamadığım gibi bu soruyu neden sorduğunuzu da anlamış değilim. hafıza kartından logu görüntülediğiniz zaman CSR karşısında % olarak ne yazıyorsa ona göre değerlendirme yapıldı. Ayrıca da solunum grafiğini değerlendirdi. Çıkan grafik change-stıokes solunumu gösterdiği şekliyle yorumlanıyor. Aynı değerlendirmeleri gittiğim tüm uyku doktorları da aynı şekilde yapıyor.
Bu soruyu neden sordunuz?merak ettim.
paylaştığınız raporlardaki değerleri bilmeyen insanlar olabilir. o nedenle sorarak konuyu aydınlatmak istedim.
1 Beğeni
Gecenlerde çıkan bir habere göre şeker ölçme cihazları konusunda Sağlık Bakanlığının yaptığı denetimlerde bu cihazların çoğunun hatalı ölçme yaptığını ,bunların ithalinin yasakladığını ve piyasadan da toplandığını okuduk. Sağlık bakanlığının bu çalışmalarını takdirle karşıladım. Darası insan sağlığını ilgilendiren bu gibi ithal cihazların denetimine devam etmesi. Demekki bakanlığın bu türlü işlere bakan teknik bir kurulu var.
bakanlıkta bu şekilde takip yapabilen teknik bir komisyon var. denetlemelerde bilirkişilerden de destek alındığını düşünüyorum. ayrıca cihazlar üzerinde yapılan test sonuçlarına göre karar veriliyordur. sağlık ürünlerinde yapılan bu denetlemeleri ben de destekliyorum.