‘Gevşek bebek sendromu’ olarak da bilinen SMA, kasları eriten ve 3 YAŞINA KADAR ÖMÜR VEREN genetik bir hastalık.
Bebekleri SMA’nın pençesinde olanlardan biri de Semiz Ailesi. Rabia-Volkan Semiz’in 11 aylık kızları Hazal, 1.5 aylıkken hareket edememeye başladı, zamanla sesi dahi çıkmaz oldu. SMA teşhisi konulan Hazal, 6’ncı ayda annesinin kucağına yığıldı. Boğazı delinerek nefes alıp vermesi sağlandı. Beslenme ihtiyacı ise göbeğine takılan hortumla giderildi. Vücuduna bağlı 3 makineyle hayata tutunan minik Hazal’ın 2 kez duran kalbi, masajla çalıştırıldı. Dışarı çıkamadığı için fizik tedavi göremeyen Hazal için bir kez uzman çağrıldı ancak masraflı olduğu için aile buna da devam edemedi. İnşaat işçisi baba Volkan Semiz, ellerini açılabilsin diye kızının avuçlarının arasına birer mandalina sıkıştırma yöntemini buldu. Sesi çıkmadığı için anne-babası, Hazal’ın ağladığını makineden çıkan sinyalle anlayabiliyor. Çevresiyle iletişimi sadece gülümseyerek bakan mavi gözleriyle kurabilen Hazal’ın ailesi, sesini makineye bağlanmadan önce 1 kez duyabildi.
Bu hastalığın tedavisi var ancak tedavinin başlangıcında bile 4 doz alınması gereken ilacın 1 dozu 175 bin dolar ancak bu ilacı maalesef devlet henüz karşılamıyor.
Sesimize Türkiye Cumhuriyeti Devleti’ne duyurmak ve tedavi masraflarını karşılaması için desteğine ihtiyacımız var.