SMA hastası Arife 4 dozluk ilaç desteğiyle yaşama tutundu


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #1

Antalya’da henüz 5,5 aylıkken SMA teşhisi konulan 3 yaşındaki minik Arife, devletin tedavi için yaklaşık 2 milyon lira değerindeki 4 dozluk ilaç desteğinden yararlanarak yaşama tutundu. Arife’nin, 3 ay sonra kurula gireceğini belirten aile, tedavinin devam etmesini istiyor.

Antalya’nın Kepez ilçesinde yaşayan Teslime ve İsmail Yıldırım çiftinin 3 yıl önce dünyaya gelen bebekleri Arife’de, 4 aylıkken başını kaldıramama sorunu ve hareketlerinde ağırlık gözlendi. Durumu fark eden anne Teslime Yıldırım, minik kızını Akdeniz Tıp Fakültesine götürdü. Yapılan tahlil ve uzun araştırmalar sonucu küçük kıza 5,5 aylıkken Spinal Musküler Atrofi Tip-1 (SMA Tip- 1) teşhisi konuldu. Dünyada 10 bin kişide bir görülen hastalığa yakalanan kızlarının teşhisiyle dünyaları başlarına yıkılan aile, 2 yıl sonra sadece Amerika’da üretilen ve tek dozu 175 bin dolarlık bir ilacı duyunca umutlandı. Devletin Temmuz ayında SMA hastası çocuklara 4 dozluk sunduğu destekten de yararlanan ailenin, kızlarının hareket ve mimiklerinde gelişmeleri görünce umutları ikiye katlandı. Yaklaşık 2 ay önce başladığı ilaç tedavisinin 4’üncü dozunu bitiren Arife, 3 ay sonra gireceği kurula göre tedavisine devam edecek.

“Arife’nin ilk dozdan sonra ayakları kıpırdamaya başlamıştı”

Kızının hastalığını duyduktan sonra hiç pes etmediğini belirten anne Teslime Yıldırım, ilaç kullanımı sonrası kızında olumlu yönde belirgin gelişmeler olduğunu söyledi. Daha önce kızının kafasını ve başını oynatamadığını ifade eden Yıldırım, “Hiçbir şekilde ayaklarını kıpırdatamıyor, ellerinde hiçbir şekilde bileklerinden yukarıya hareket yoktu, şuanda daha az yoruluyor, tutuklu bölgeleri açıldı, mimikleri ve tepkisi değişti ve inanıyoruz ki zamanla daha da iyi sonuçlar alacağız. Fakat şöyle bir durum var, Arife’nin devam dozları için 4’üncü dozundan 3 ay sonra tüm hastaların bir teste tabi tutulacağı söylendi. O testin sonucuna göre ilacın devamlılık kararı verilecek. Bu ilacın deneyinde 7 aylık çocuklarda ilk 4 dozda ciddi bir anlamda gelişmeler var, ayağa kalkan hastalar var ama şimdi 7 aylık bir çocukla 3 yaşındaki 5 yaşındaki çocuk bir tutulamaz. Hastadan hastaya etkisi değişebilir. Belki benim çocuğum 7-8. dozda faydasını görecek ki Arife’nin ilk dozdan sonra ayakları kıpırdamaya başlamıştı” dedi.

“Devlet büyüklerimden bize o fırsatı sunmasını istiyorum”

İlaç tedavisinin sürmesi konusunda devletten tekrar yardım beklediklerini ifade eden Yıldırım, “Kızımda en ufak bir gelişim görmesem zaten peşine düşmezdim. İlaç çok kolay enjekte edilen bir tedavi değil, çok canı acıyor ama ben şuanda çocuğumda ilacı alan bir bebeğin annesi olarak kızımda gördüğüm gelişimlerin devamının da geleceğini düşünüyorum. O yüzden devlet büyüklerimden bize o fırsatı sunmasını istiyorum. Bu çocuklar en az 1 yıl takip edilmeli. Şuan ki ilacın çocuğumuzu sapa sağlam yapmayacağını biliyoruz ama en azından ölümünü durduracak. Bizim çocuklarımızın ömrü sayılı, o yüzden şuanda hastalığın önüne geçti bu ilaç, o yüzden kızımın ilacının devamını istiyorum. Bazı şeylerin zamanla olacağını ve bize bu zamanın bize verilmesini istiyorum” diye konuştu.

Baba İsmail Yıldırım ise, kızının kuruldan geçememesi halinde ilacı alacak durumlarının olmadığını belirterek, “Biz zaten giderleri için normalde yardım kampanyasından yararlanıyoruz. Yetişemediğimiz için de ilaçları nasıl alırız bilmiyoruz. Devletin ücretsiz bir şekilde ilaç desteğini sürdürmesini istiyoruz” dedi.