SMA hastası 5 aylık Egehan'ın, ailesinin ilaç umudu


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #1

KONYA’da 3 aylıkken, ‘Gevşek Bebek Sendromu’ olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konulan 5 aylık Egehan Özkılıç’ın tedavisinde kullanılmak üzere doktorlarının yurt dışından getirilmesini istediği ‘Nusinersen Sodium’ etkin maddeli ilaç önce Sağlık Bakanlığı tarafından tedavisinde uygun görülmedi. Ardından Sağlık Bakanlığı’nın ‘SMA’ hastalarının ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından alınacağını açıklaması üzerine umutlanan Özkılınç ailesi, bu kez çocuklarına ilacın alınıp alınamayacağı konusunda haber bekliyor.

Sağlık Bakanlığı SGK’ya gönderdiği yazıda, Nusinersen etkin maddeli Spinraza adlı ilaç için başvuran 253 hastadan 132’sinin SMA Tip 1 tanılı olduğunu belirtti. Bakanlık 132 SMA hastasından 114’ünün gerekli kriterleri karşıladığını ve bunlardan 31 hastanın da yurt dışı ilaç kullanımının onaylandığını açıkladı.

Uzman Çavuş 27 yaşındaki Oğuz Özkılıç ile ev kadını 24 yaşındaki Gözde Özkılıç çiftinin, ikinci bebekleri olan 5 aylık Egehan’a 3 aylıkken ‘SMA tip 1’ hastalığı teşhisi konuldu. Türkiye’de bilinen adıyla ‘Gevşek Bebeb Sendromu’ olan bu hastalığı, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor.

Hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücrelerini etkiliyor ve hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.

SAĞLIK BAKANLIĞI’NDAN ÖNCE RET CEVABI

Rize’de yaşayan Özkılıç çifti, ailesi Konya’da olduğu için çocuklarını 20 gün önce Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne getirdi. Yoğun bakım servisinde tedavi altına alınan minik Egehan’ın iyileşebilmesi için doktorları yurt dışından getirilmesi için Sağlık Bakanlığı’na ‘Nusinersen Sodium’ etkin maddeli ilacın getirilmesini talep etti.