SMA hastası 13 aylık Miraç bebek yardım bekliyor


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #1

Bingöl’de SMA hastası 13 aylık Miraç bebek, ABD’den 175 bin dolar değerindeki ilaç gelmezse göz göre göre ölecek.

Ahmet (33) ve Zehra Ersöz (25) çiftinin 13 aylık bebeği 2,5 aylık olduğunda Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalandı. Organları gelişmeyen ve makineye bağlı şekilde yaşam mücadelesi veren Miraç bebeğin ailesi, dozu 175 bin dolar olan ilaçla ilgili bir an önce onay verilmesini talep ediyor.

Çocuğunun hastalığın en tehlikeli evresi olan tip bir döneminde olduğunu belirten Anne Ersöz, “Türkiye’de toplam bin 300 SMA hastası çocuk var. Çocuğuna 4 aylıkken SMA hastalığı teşhisi konuldu. 6’ıncı ayından itibaren makineye bağlı yaşıyor. Solunum yetersizliği var, oturamıyor, yutkunamıyor ve hareket edemiyor. Hastalığın ilacı yoktu daha önce sonra yurt dışında üretildiği öğrendik. İlaç ABD’de onay aldı ve ruhsatlandırıldı. İlaç konusunda çok mücadele veriyoruz ama hiçbir cevap alamıyoruz. Çocuğumuz için dozu 175 bin dolar ilacı istiyoruz. Lütfen artık bu ilacı getirtin” dedi.

İLACI YAZILDI, ONAY BEKLİYOR

Çocuğunun kritik yaşa yaklaştığını belirten anne Ersöz, “Bu hastalıktan çok çocuk kaybediliyor. 5 Nisan’da kaybedilen Nisa Su var, lütfen sesimizi duysunlar. İlacımızı istiyoruz, çocuklarımız belki koşamaz, birçok şeyi yapamaz ama uyuştuğunda kendisini sağa sola çevirebilsin. Miraçlarımız, SMA’lı çocuklarımız ölmesin ve herkes bu hastalığın farkında olsun. Çaresiz bir şekilde bekliyoruz. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanlığının sesimizi duymasını istiyoruz” diye konuştu.

http://www.nturkiye.com/sma-hastasi-13-aylik-mirac-bebek-yardim-bekliyor/