Spinal Müsküler Atrofi: Bebeklerimizi öldüren bir tür genetik hastalık, Türkiye’de 1000 civarı bebekte olan SMA TİP 1 için ilaç bulundu ama devletin tedavi kapsamında değil.
Solunum makinesine bağlı yaşayan bebeklerimizi kurtarmamız için devletin bu ücreti karşılaması şart. Eğer siz de destek olursanız, acil bir şekilde tedavilerine başlayabilir ve bebeklerin hepsini yaşatabiliriz!
TEDAVİSİ: SPINRAZA (Nusinersen) ilacı.
İlaç Menşei: ABD
İlacın bulunma amacı: SMA Tip1 bebekleri yaşatmak.
İlacın ilk yıl tedavi maliyeti: 750 bin $
Yıllık doz: 375 bin $
ELLERİNDEN BİR ŞEY GELMEDİĞİ İÇİN ACILAR İÇİNDE OLAN AİLELERİN BU MALİYETİ KARŞILAMASI İMKANSIZ. SAĞLIK BAKANLIĞININ, İLACIN MALİYETİNİ KARŞILAYIP HİÇBİR TİP1 BEBEĞİ TEDAVİ KAPSAMI DIŞINDA BIRAKMADAN BÜTÜN BEBEKLERİN TEDAVİSİNE BAŞLANMASINI İSTİYORUZ.
KAYBEDECEK ZAMANIMIZ YOK!
NASIL YARDIM EDEBİLİRSİNİZ?
Şu anda Türkiye’de yüzlercesi solunum makinasına bağlı olmak üzere SMA Tip 1 hastası bebeklerin sayısı 1000 civarında. Acil olarak tedaviye başlanması durumunda bebeklerimizin tamamını yaşatabiliriz.
HEPİMİZ BİRLİK OLUP BUNU BAŞARABİLİRİZ. NASIL YARDIM EDEBİLİRSİNİZ? Sizin yapacağınız en ufak bir desteğe İMZAYA, PAYLAŞIMA, SESİMİZİ DUYURMANIZA çok ihtiyacımız var. Yavrularımızın tedavisi için sesimizi duyurmamıza yardım edin. Minik bedenlerin sağlığına kavuşması için bu çok önemli ve hassas bir konu. Sma hastalarının ve ailelerinin yaşadıkları acılar tarifsiz, lütfen empati kurun ‘‘ya bu benim çocuğum olsaydı’’ O zaman sizler çocuğunuz için ne yapacaktınız? Hadi hep birlikte onları kurtaralım.