SMA Hastaları İlaç Bekliyor


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #1

image

Kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Başbakan Binali Yıldırım’a çağrıda bulunarak yardım istedi. Çocukları hastalığın pençesindeki aileler, ilacın bir dozunun 175 bin dolar olduğunu belirtirken Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın çözüm üretmesini istedi. TBMM’ye gelen yaklaşık 50 SMA hastası çocuğun ailesi, bazı milletvekilleri ile basın toplantısı düzenledi. Toplantıda kas hastalığı olarak bilinen SMA’nın çocukluk döneminde ortaya çıktığı ve ölümcül evrelerinin bulunduğu, Türkiye’de ise 3 bin çocuğun bu hastalıkla mücadele ettiği belirtildi. SMA hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisine yönelik ilacın ABD’de bulunduğunu ancak çok pahalı olması sebebiyle Türkiye’ye getirilemediğini ifade etti. 6 çocuğun ilaca ulaşılamaması nedeniyle yaşamını yitirdiğini dile getiren aileler, gözleri önünde her geçen gün eriyen evlatlarının kurtulması için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Başbakan Binali Yıldırım’a çağrıda bulundu. Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın üretici firmalarla irtibata geçmesini ve soruna çözüm bulmasını isteyen aileler, çare olmaması halinde kadere boyun eğeceklerini, ancak tedaviye yönelik ilacın var olduğunu bilip ulaşamamalarının ıstırabını yaşadıklarını kaydetti.

https://www.change.org/p/sma-hastaları-ilaç-bekliyor