Sağlık Bakanlığı, ilaçları pahalı olduğu ve dünyada yeni kullanılmaya başlandığı için Sosyal Güvenlik Kurumu’nca (SGK) karşılanmayan SMA hastalarının seçimiyle ilgili bir komisyon oluşturdu.
Gazete Habertürk’ten Fatmanur Boylu’nun haberine göre Komisyon, kişi başı yıllık 1 milyon TL’yi aşan ilaç tedavisi uygulanacak 20 hastanın seçimine ilişkin kriterleri tespit etti. İşte, yüzlerce hastayı ilgilendiren kriterler:
-
İlaç verilecek hasta Tip 1 evresinde olmalı.
-
Solunum cihazına bağlı bulunmamalı.
-
6 aydan küçük olmalı.
-
Ağız yoluyla beslenmeli.
-
Menenjit ya da benzeri hastalığı bulunmamalı.
-
İlaç başvurusu en az bir pediatrik nöroloji ve genetik uzmanından oluşan konsey kararıyla yapılmalı.
-
Bebek, anne karnındaysa 37-42 haftalık olmalı.
-
Bebeğin, başvuru sırasında ve devamında vücut ağırlığı 3 persentilin altında olmamalı.
-
Cerrahi yollarla soluk borusuna giden delik açılmamış olmalı.
-
İlk 4 dozu takiben koşula uygun olmayan kriterler varsa tedavi sonlandırılacak.
-
Kafa tabanından bele kadar uzanan omurilikte bulunan sinir hücrelerinde hastalık olmamalı.
-
Rispiratuar distres sendromu bulunmamalı.
20 ÇOCUK BELİRLENECEK: