SMA hastaları devlete emanet


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #1

Spınal Musküler Atrofi (SMA) hastası 8 aylık Eymen bebeğin yaşaması için Türkiye çapında yardım kampanyası başlatılmıştı. Gazete Habertürk’ten Fatmanur Boylu’nun haberine göre ilaçlar için 561 bin dolar toplanması hedefleniyordu ancak küçük Eymen’in bu ilaçları kullanacak fırsatı olmadı. Eymen bebeğin hayatını kaybetmesinin ardından Sağlık Bakanlığı devreye girdi ve 114 SMA hastasının ilaç masraflarının karşılanması için Sosyal Güvenlik Kurumu’na ( SGK) yazı gönderdi.

114 HASTA İÇİN SGK’YA YAZI YAZILDI

Alınan bilgilere göre Türkiye’de 253 hasta, SMA hastalığına umut olabilecek ilaç için müracaat etti. Bu sayının yalnızca 132’sinin TİP-1 seviyesinde olduğu anlaşıldı. İlacı karşılayan firmanın uluslararası bilimsel kriterlerine uyan hasta sayısı ise 114. Sağlık Bakanlığı firmanın bu kriterlerine uyan 114 hastanın ilacının karşılanması için SGK’ya yazı yazdı. Habertürk Gazetesi’nin daha önce yazdığı, Sağlık Bakanlığı’nda SMA hastaları için oluşturulan komisyonun bilimsel kriterleri de sayının belirlenmesinde göz önünde bulunduruldu.

1.6 MİLYON LİRA 2 SMA’LI ÇOCUĞA KULLANILABİLİR

Solunum yetmezliği sonucu hayatını kaybeden SMA hastası 9 aylık Eymen Çapkın için tüm umutlar ABD’den getirilecek ‘Nusinersen Spinraza’ adlı ilaçtaydı. Çapkın ailesi, 1 ay gibi bir sürede ‘Eymen’in Siyahına Yeşil Ol’ adlı yardım kampanyasıyla bir dozu 140 bin 265 dolar olan ilacın 3 dozluk tutarını tamamlamayı başarmış, 4’üncü doz için gerekli parayı denkleştirmek için çabalıyordu. Ancak o para tamamlanamadan Eymen yaşamını yitirdi. En acı olan da yaklaşık 2 milyon TL’yi bulan 4 doz ilaç tutarının tamamlanması için Çapkın ailesini arayan 10 bağışçının Eymen’in ölümünden habersiz olmalarıydı. Gazete Habertürk’ten Öznur Karslı’nın haberine göre baba Metin Çapkın, Eymen için valilik izniyle açılan yardım hesaplarında toplanan yaklaşık 1 milyon 650 bin TL’nin nereye kullanılacağına Sakarya İl Dernekler Müdürü, vali yardımcısı ve yardım kampanyasını düzenleyen muhtar, esnaf ve dede İbrahim Çapkın’ın oluşturacağı komisyonun karar vereceğini belirtti. İl Dernekler Müdürlüğü ise komisyon kararı sonrasında paranın Sakarya’daki 2 SMA hastası için kullanılabileceği bilgisini verdi. Metin Çapkın, 2’nci çocuk yapmaları halinde yüzde 25 SMA riski olacağı için 1 milyon 650 bin TL’yi yeni doğacak bebeklerinin tedavisi için kullanmak istediklerini söyledi.