SMA Hasta Yakınları İsyan Etti! "İlacımızı İstiyoruz!"


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #1

ABD’de SMA hastalarının tedavisinde kullanılan ilacın Türkiye’ye getirilmesini isteyen hasta yakınları seslerini yetkililere duyurmak için Taksim’de eylem yaptılar. “SMA ilacımızı istiyoruz” yazılı tişörtler giyen hasta yakınları adına basın açıklamasını SMA hastası oğlu olan Özgün Meriç okudu.

Meriç okuduğu basın açıklamasında, “Biz günaşırı çocuklarını toprağa veren SMA aileleriyiz. SMA ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kas hastalığıdır. Bu hastalığa yakalananların yüzde 80’i 2 yaşını görmeden vefat etmektedir. SMA öyle bir hastalıktır ki, yürüyemezler, oturamazlar, başlarını çeviremezler, ağlayamazlar, gülemezler ve hatta destek cihazı olmadan nefes bile alamazlar. Çikolatanın tadı nedir hiç bilmezler.

Şimdiye kadar dermansız bir dert olan SMA hastalığı ile aileler sessiz sedasız, gürültüsüz patırtısız, sizlerin hayal bile edemeyeceği en ağır şartlarda tek başlarına mücadele ettiler. Ancak bu hastalığın artık bir tedavisi var. ABD’de klinik çalışmalarını tamamlamış, 2016 yılında FDA tarafından onaylanmış bir ilaç var. Yaklaşık 6 aydır biz SMA aileleri bu ilaca ulaşmak için can havliyle çırpınıp duruyoruz. Bu uğurda çalmadığımız kapı, görüşmediğimiz yetkili, yalvarmadığımız doktor kalmadı. Sürekli bizi oyaladılar. Son 2 ayda 13 evladımızı toprağa verdik. Yüzlercesi de sırada ölümlerini bekliyorlar. Basında ilaç fiyatı ve hasta sayısı speküle edilirken, son eklenen ülkelerle birlikte dünyada 18 ülke bedelsiz olarak, hiçbir ayırım yapılmaksızın, tüm acil hastalarına bu ilacı ulaştırdı. Peki nasıl ulaştırdı ?

Aylar öncesinden yaptıkları klinik altyapı çalışmalarını tamamlayıp Erken Erişim Programı’na dahil olarak. Biz neden olamadık? Oysa ülkemiz bu ilacın faz çalışmalarına katılmış olmasına rağmen. 28 Şubat 2017’de güncellenen Erken Erişim Programı aktif ülkeler listesinde Slovenya, Polonya gibi 8 yeni ülke eklenmişken Türkiye bu listede hala yok.

Biz neden klinik altyapı çalışmalarımızı tamamlayamadık, neden bir arşın yol kat edemedik ? Bu ülkelerin çocukları yaşamayı hak ederken bizim çocuklar neden ölüm sırasındalar. Kısaca her anne baba gibi biz çocuklarımızı yaşatmak istiyoruz, hiçbir bahane, oyalama ve geçiştirmeyi kabul etmiyoruz. Lütfen empati yapınız; ölmek üzere olan çocuğunuzu yaşatmak için bir ihtimaliniz olsa idi, acaba neler yapardınız ? Herşeyi yapardınız değil mi ? İşte aynen öyle, biz de her şeyi yapacağız” dedi.

Umut ışığı olan ilacın Türkiye’ye getirilmesini bekleyen hasta yakınları “Bu ilaç ABD’de kullanıma sunuldu. Erken Erişim Programı ile 18 ülkede de acil hastalara ulaştırılıyor. Burada ilaç firmasının tek şartı temiz hijyen klinik ortamının sağlanması.Biz 5 aydır uğraşmamıza rağmen neden hala klinik ortam sağlanmıyor? Her geçen gün çocuklarımız ölüyor. Biz daha bekleyemeyeceğiz.İlaç bize gelmeyecekse bizi ilaca götürün. Lütfen bize çare olun” ifadelerinde bulundular.

Peki SMA nedir?

Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biridir. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlıktır.

Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini almıştır. SMA hastalığının evreleri söz konusudur. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evredir. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusudur.

http://www.kayserimeydan.com.tr/sma-hasta-yakinlari-isyan-etti-ilacimizi-istiyoruz/