SMA Grubu'nun Sağlık Bakanlığına Yazdığı Rapor 17.01.2015


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #1

SMA GRUBU
www.smagrubu.net
sma@smagrubu.net
fulya.ogretir@hotmail.com
0535 715 37 81 / 0216 413 08 17

T.C. SAĞLIK BAKANLIĞI’ NA
SAYIN BAKAN: DR RECEP AKDAĞ’ IN DİKKATİNE

BİZ SMA’ Yİ BÖYLE YAŞIYORUZ !

( Ülkemizde de standartların oluşturulmasını talep ediyoruz )

Bu rapor: anketimizi e-mail ile cevaplayan ve ¨ SMA Grubumuzun Üyesi ¨ olan, 85 ( 79 SMA ve 6 diğer NMH ) hasta bilgisiyle hazırlanmıştır. Hastalarımızın illere göre dağılımı ise şöyledir:

İstanbul 25, İzmir 7, Ankara 9, Kocaeli 2, Balıkesir 2, Antalya 3, Ş. Urfa 1, Çorum 2, Artvin 1, Zonguldak 1, Tokat 2, Trabzon 2, Sivas 2, Samsun 2, Nevşehir 2, Afyon 1, Bilecik 2, Niğde 1, Düzce 1, G. Antep 1, , Hatay 2, Van 1, Manisa 1, Mersin 2, Eskişehir 1, Kastamonu 1, Aydın 1, Sinop 1, Amasya 1, Konya 1, Isparta 1, Kayseri 1, Bursa 1 (ve Almanya 1) olmak üzere toplam 34 ilimizi kapsamaktadır.

TREAT-NMD ye üyelik iletişimimizden de biliyoruz ki, Dünya’ da SMA da ( diğer bazı nöromüsküler hastalıklarda ) tedavi ve bakım standartları, uluslararası organizasyonlarla oluşturulmaya çalışılıyor. Gelişmiş ülkelerde yaşam standartları da zaten belli olanakları beraberinde getiriyordu sanıyorum. Biz, eksikliklerimizi gündeme getirmeye çalışırken, diğer yandan bazı ülkelerde bizden daha zor yaşam şartlarıyla yaşayan sma hastalarının olabileceğini tahmin etmek çok da zor değil. Dünya’ da birçok konuda küreselleşme olgusu olumlu - olumsuz tartışmalar ile yaşanıyorken, bu konuda dünya genelinde standartlar oluşturulmasının yaygınlaştırılmasına katkısı olabilir mi dersiniz?

ÜLKEMİZE GELİNCE

SMA ile yaşamak ülkemizde: Sosyal yaşam-eğitim-evde bakım, aile olanakları ve ilgisine göre değişim göstermektedir. Lakin görülüyor ki, tıbbi konularda aciliyet gerektiren malzemeler artık kurumlarca daha kolay hastaya sunulabilmekte ( hala zaman zaman bize bildirilen olumsuzluklar olabilse de). Son bir-iki yılda bu konuda gelişmeler yaşandı, oysa yakın zamana kadar oldukça yoğun sıkıntılar yaşanıyordu. Rehabilitasyon konusunda ise hala fazlaca eksikliklerimiz mevcut. Genelde rehabilitasyon sadece fizik tedavi olarak da algılanabiliyor.

Hasta ya da ailelerin, anketimize cevaplarından yansıyanlar ise SMA ile yaşamamız konusunda ülke yetkililerimize, bizlerle ilgili Nöromüsküler Hastalıklar Birimlerine ve üye olduğumuz; TREAT-NMD’ye, EAMDA’ ya ( Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği ) bilgi olmasını ve yaşamımız için ülkemizde de SMA hastaları için tedavi -bakım ve yaşam- standartlarının oluşturulması yönünde dikkate alınmasını umuyoruz…

SORUNLARIN ÇÖZÜMÜNDE SON YILLARDA GERÇEKLEŞEN İYİLEŞMEYE RAĞMEN İLGİLİLERİ BİLGİLENDİRMEK AMACIYLA ÜYELERİMİZİN PAYLAŞIMLARI

Aileler bana ventilatör yedek parçaları bakımı ve yenilenmesinde yaşadıkları sıkıntıları anlatıyorlar. Hasta liftini ve akülü sandalyeyi güvence kurumları sağlamıyor. Akülü sandalye için kurumlar, bu sandalyenin edinilemeyeceği kadar az bir ücreti, sanırım 1200 TL kadar olan miktarını, 10 yılda bir olmak kaydıyla yapıyor. ( Lift için ücret de söz konusu değil ) Oysa bu ücretle, hiçbir şekilde akülü sandalye edinmek mümkün değil. Eğer rapor veren doktorun kullanabilir diye görüşü varsa örneğin: ben engellilik raporumda % 100 olarak belirtilmiş olduğum için bu hak benim için söz konusu değil. Manuel sandalye edinme konusunda bile hala sıkıntılar söz konusu ve prosedürler sandalye talep edilmesin durumunda caydırıcı oluyor. Hasta lifti, 2 SSK güvencesi olan hastamızda mevcutken bir hasta, ailesinin olanağıyla almış, diğer hastamız ise valiliğe ricası sonucu yardımıyla almış. Sosyal güvence kurumlarıyla ilgi bahsedilen bir konu da 18 yaşını geçmiş erkek çocukların bu haklarını kaybetmesi. Yeşil karttan yararlanabiliyorlarsa da o tam bir güvence olamıyor. Kızlar ise evlenene kadar bu hakkı kullanabiliyorlar.

NÖROMÜSKÜLER HASTALIKLAR UZMANLARIYLA İLETİŞİMDELER Mİ?
Evet, var: 30 Hayır yok: 31 5 kişi bu soruya cevap yazmamış.

Diğer yorumlar ise şöyle:
Tanıdan sonra olmadığını - düzenli gidemediklerini ya da gerekli olduğunda gittiklerini yazmışlar. Solunum cihazına bağlı yaşayan bebek ve çocukların zaten bir nöromüsküler uzmanla iletişimi olamıyor. Zaten Hacettepe ÜN.i, İst Tıp Erişkin Nörolojisi, Marmara Tıp Çocuk Bölümü, Ege Tıp Fakültesi. Adana Balcalı, Mersin Ün. i, gibi nöromüsküler bölümler dışındaki doktorlara gidenler, nöromüsküler bölümüyle değil nöroloji doktoruyla iletişimde olabiliyorlar.

TEŞHİSİNİZ NEREDE VE HANGİ TESTLER SONUCU KONDU ?
Çapa Tıp: 20 Hacettepe: 23 EGE Ün: 6

Diğer devlet hastanelerinde sonuçlar daha çok EMG ve biyopsi ile söyleniyor. Burada DNA testi yapıldığını söyleyen bazı hastalar var ama bu merkezler bu tahlilleri dışarıda yapıyor olmalılar. Çünkü yaptığım araştırmada diğer merkezlerin moleküler tanı birimleri mevcut değil bazı olanlarda da SMN analizleri yapılamıyor… Bu analizleri yapabilecek merkezler sınırlı.

ÜLKEMİZDE SMA İÇİN MOLEKÜLER TEST YAPABİLEN MERKEZLER

HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ- TIBBİ BİYOLOJİ ABD
İSTANBUL ÜNİVERSİTESİ -DENEYSEL TIP ARAŞTIRMA ENSTİTÜSÜ GENETİK ABD
EGE ÜNİVERSİTESİ TIBBİ GENETİK
MERSİN ÜNİVERSİTESİ-TIBBİ BİYOLOJİ VE GENETİK ABD

ÖZEL LABORATUARLAR

ACIBADEM GENETİK TANI VE HÜCRE TEDAVİLERİ MERKEZİ
BURÇ GENETİK TANI MERKEZİ
DÜZEN LAB.

Moleküler teşhis yapılamayan ama nöromüsküler uzmanı bulunan merkezlerde DNA tahlillerini özel laboratuvarlarda ya da diğer merkezlere yaptırıyorlar.

Nöromüsküler hastalıklar uzmanı olmayan hastaneler ise burada da görüldüğü gibi DNA sonucuna dayanmayan EMG ve biyopsi sonuçlu teşhisler. Zaten diğer hastanelerde ( Hacettepe- Çapa Erişkin - Ege Tıp - Cerrahpaşa-Adana Balcalı - Mersin - Trabzon dışında ) nöromüsküler bölümler mevcut değil. Genel nöroloji altında bakılıyorlar. İst. Tıp Fakültesinde bile çocuk nörolojisinde nöromüsküler birimin ya da uzmanların yokluğu çok sıkıntılar yaşamamıza neden olmuştu.

Bir de anketimizde 8–7–6–5–4 yaşlarında tip–1 bebekler bulunuyor. Bu ankete katılımı olmayan ama tanıdığımız daha birçok tip–1 teşhisli çocuklar 2–3 yaşın üzerinde olabiliyorlar. Ben şuna bağlıyorum 2 yaşın biraz üstündekileri: Bizim genel nörolojideki doktorlarımız ( nöromüsküler uzmanlarımızın haricindekiler ) ilk teşhiste durumu aileye açıklarken SMA tip–1, 1- 2 yaş öncesi kaybedilir diye anlatıyorlar. Oysa bu risk %70 için söz konusu. O zaman %30 luk bölüm ne olacak? Bu umutsuzluk ya da stabil kalabilme beklentisi, bebeğin hastalık gidişatının keskinliğine göre değişir. Bu konuda bilgisi olmayan aileler, çocuk 2 yaşını geçince sorularla işin içinden çıkamıyorlar.

Bu çocuklar tip–1 teşhisli olduklarından ülkemizde zaten daha başta nöroloji bölümüyle teması kesiliyor. Nehir’ de, Melisa’ da, Elifsu da, Efnan’ da, Yağmur’ da, Ardacan’ da, Efe’ de ( Efe; smard1 olsa da) olduğu gibi. Bu çocuklar bu yaşlarındaysalar o zaman yanlış teşhisli miydiler? Ya da yaşamlarına destek olan ortak kullandıkları herhangi bir madde ya da yiyecek mi söz konusu? Yoksa solunum cihazına bağlı olmaları mı stabil kalabilmelerinde etken? Ya da aileleri müdahaleleri çok iyi uygulamayı mı öğrenmişlerdi? Bu çocuklar konunun uzmanlarınca takip edilemiyor, incelenemiyorlar. Evde bakım konusunda da ülkemizde programlı bir sistem yok. Çocuklarımız ailelerinin birbirlerinden edindikleri tecrübelerin uygulamaya çalışılmasıyla yaşama tutunuyorlar, böyle bir profesyonel bakım eksikliği de varken. Ayrıca bu çocukları incelemek, sorulara cevap arayacak ortam sağlamak sma yı daha iyi tanıma adına da sistemlerde önemli bir yer tutmalıdır.

KULLANDIĞIMIZ İLAÇLAR

23 hasta Carnitine kullanmış ya da hala kullanıyor. —8 hasta VPA kullanmış-kullanıyor. — 6 hasta Coenzim Q 10 kullanıyor. — 6 hasta Salbutamol maddesi kullanıyor. 2 hasta Neurontin kullanıyor.

BESLENME KONUSUNDA DİYETİSYEN İLE GÖRÜŞÜLDÜ MÜ ?
Evet: 17 Hayır: 49 Bu soruya cevap yazmamış. 15

Üyelerimizin beslenme ile ilgili uygulamaları, kilo almamaya çalışmak ve bazıları da proteinle ve taze-organik beslenmekten söz etmiş. Bu hastalığın metabolizmasına yönelik bir diyet programı belirtilmemiş. Oysa artık bu konuda standart bilgilerinde öneriler var. TREAT-NMD sayfasından alınmış ekteki dosya da sma da beslenme detayları anlatılmış. Bu konuya ait bilgileri ülkemizde ancak 2-3 merkez hastalarına verebiliyorken Ülkemizde bu açıklamalar nöromüsküler birimlerde tedavi programlarına konmalıdır.

TEKERLEKLİ SANDALYE KULLANIYOR MU ? ( Manuel ya da Akülü )
Evet: 36 ( akülü: 14 manuel: 10 ) Hayır: 30 Bu soruya cevap yazmamış: 9

Manuel sandalye kullanan hastalar, sandalyelerini kendi başına süremiyor. Bu konuda belirtilen en önemli sorun, akülü sandalyeyi sosyal güvence kurumunun sağlamaması. Yardımla edinme söz konusu olduğunda ise hastadan muhtarlıktan fakirlik belgesi isteniyor.

ARAÇ – GEREÇ KULLANIYOR MU ?
Evet: 30 hasta kullanıyor. ( hangi araç-gereci kullanıyor )

Kullanılan gereçler; ventilatör ve bu aygıta gerekli yan gereçler, aspiratör, buhar makinesi, koltuk değneği, gece moldu, korse, hasta lifti, bacak sabitleme aleti, walker.

Bu başlığa cevap yazan üyelerimiz, solunum cihazına bağlı çocuklarda kullandıkları bazı araç-gereçlerin Emekli Sandığı, SSK, İl Sağlık Müdürlüğünce ve Valilikten istemesi üzerine edindiklerini yazmışlar. Hasta liftini maalesef ki hastalar kendi imkânlarıyla almak durumundalar. Sosyal güvence kurumları, araç- gereç sağlıyorken, ailelerimiz rapor çıkarma konusunda ve yedek parça edinmede, cihaz yenilemede- cihaz bakımında- buhar makinesi- aspire makinesi edinmede yaşadıkları sıkıntıları da yazmışlar. Bazen kendileri almak durumunda kalabiliyorlar. Solunum cihazı söz konusu olduğunda konu tabii ki yaşamla ilgili ve bu durum ailelerin psikolojisini çok etkilediğini bahsettiler görüşmelerimizde.

REHABİLİTASYON UYGULANIYOR MU ?
Evet : 17 Hayır : 50 Kısmen: 3 Kendim. : 4 Bu soruya cevap yazmamış: 13

  • Ben rehabilitasyon ve bakım konusunun, biz ağır fiziksel hastalığı yaşayan insanlar için çok önemli olduğunu düşünüyorum. Devlet bu konuda üstüne düşen sosyal sorumluluk politikasını uygulamıyor. Ağır fiziksel engelliler evde kendi aile imkânlarıyla yaşamlarını sürdürebiliyor ki bu çok zor şartlar altında oluyor (Engelli maaşı alanlar da dâhil diyebiliriz). Maddi açıdan durumu olan aileler özel bakım veya rehabilitasyon merkezlerine hastalarını baktırabiliyorlar. Devlet bütün ağır fiziksel engelliler için bakım ve rehabilitasyon merkezleri kurup tüm engellilerin bakımını üstlenmeli ve çalışma imkanı sağlamalı. Devlet bizleri sırtında bir yük olarak görüyor bence.
    İlyas Sandıkçı

En eksik konularımızdan biri rehabilitasyon. Bizlere donanımlı bir rehabilitasyon programının uygulanması söz konusu değil. Genelde rehabilitasyon fizik tedavi olarak değerlendirildiği için zaten bu –evet- cevabını veren 17 hastamız, fizik tedavi yaptırdığını belirtmek istiyor. Yaptırabilen hastalar ayda 3 seans merkeze gidebiliyor. Orada gösterilen hareketleri hasta evde kendi uyguluyor. Gidebilecek durumda olsa dahi çeşitli nedenlerden hasta bu hizmeti alamıyor. Çünkü bulundukları yerde, böyle bir merkez bulunmaması ya da bulunan merkezin şartlarının uymaması ve ulaşım etken… Zaten gidemeyen hastalara da sosyal güvence kurumları ve devlet evde fizik tedavi uygulaması yapmıyor. Evde fizik tedavi verebilen belediye organizasyonu mevcut ama bunu sağlamak için önce muhtardan fakirlik belgesi vermeniz gerekiyor. Eğer bu hizmete hak kazanırsanız bir fizyoterapist haftada bir uğrayıp bir hafta içinde hangi hareketlerin yapılacağını gösteriyor. Hasta bu hareketleri kendisi yapamadığı için de uygulanamıyor.

EVDE BAKIMA İHTİYACI VAR MI ?
Evet var: 44 Bazen-kısmen: 6 Bu soruya cevap yazmamış. 6

Tüm bakıma ihtiyacı olan hastalarda, bakımı aile ve öncelikle anneler sağlıyor. Sadece 1 hasta için bakıcıdan bahsedilmiş. Devletin bu yaşama katkısı kriterlerle gündeme koyduğu evde bakım ücreti. Bu katkıyı almaya hak kazananlarda bu bir kanun olmadığı ve ödenek olarak sunulduğu için her ay düzenli alacaksınız diye bir durum da yok. Eğer devlet o ay para ayırıp hastanın banka hesap numarasına gönderirse almış oluyorsunuz. Bu konudaki ihtiyacı devlet aileye ücret vererek geçiştirmeye çalışırken bu karmaşada en çok etkilenen hastalar tip–1 bebekler ve ağır seyirli tip–2 ler, ilerlemiş yaşıyla da evde bakım ihtiyacı olabilen bazı tip–3 hastalar. Bu hastalarımızın profesyonel bakım ekibine ihtiyaçları var. Bakım için kas hastalarına yönelik evde bakım organizasyon -bakım ekibi ülkemizde yok. Başta ventilatöre bağlı çocuklar olmak üzere, bakıma ihtiyacı olan tüm hastaların bakımını aileleri üstleniyor. Aralıklarla, örneğin en sık haftada 1 saat bakıma yönelik hemşire ve doktor gelebilen belediye uygulaması varsa da bunda da muhtardan fakirlik belgesi vermeniz gerekiyor. Devletin bu konuda katkısı bakım ücreti vermesi, yine o da fakirlik belgesiyle alınabiliyor. Bu ücret alınabiliyorsa eğer, sadece aile bütçesine bir katkı, bakım adına bir önemi yoktur. Zaten anne ve aile hastasına bakmaktadır. Ve bu ücretle de hiçbir zaman bir bakıcı edinilmiyor ve edinildiğini varsaydığımızda bile bu yardımcı; müdahaleler ve bu hastalara yönelik özel bakım konusunda bilgi sahibi olamayacağı için hastaya bir destek değildir. Ama özellikle bakımı anneler üstlendiği için anneler mesleği-işi olsa da bırakmak durumunda kaldıkları için bu ücret ekonomik sıkıntılarına destek olduğu için önemlidir.

EVDE BAKIM ÜCRETİ ALIYOR MUSUNUZ ?
Alıyorum: 18 - Almıyorum: 25 - 1 kişi bu soruya cevap yazmamış.

ÇALIŞIYOR MU ? ( 18 yaşın üzerindeki hastalar değerlendirildi )
Evet: 10 hasta.
Elektrik. Webmaster. Muhasebe. Mimar. Matematikçi. İşçi. Gıda mühendisi. İş teknikeri. Öğretmen. Esnaf.

ENGELLİ MAAŞI ALIYOR MU ? ALMIYORSA NEDENİ NEDİR ?
Evet: 15 hasta

Engelli maaşı alamayanlar nedenleri şöyle açıklamış; İlk şart yine fakirlik belgelendirmesi. Yani aile fertlerinde kişi başına düşen gelirin asgari ücretin 3 te 2 sinden az olması gerekli, bu sınır geçildiğinde maaş hakkı söz konusu değil. Ve engelli kişinin ailesinden de olsa sosyal güvencesi olmamalı. Ama biz nöromüsküler hastalar engelliliğimizin yanında hastalık ta yaşıyoruz ve dr a ve sosyal güvenceye ihtiyacımız var. Bir de 18 yaşını geçme zorunluluğu var.

GEÇİMİNİ NASIL SAĞLIYOR ?
Çalışamayan hastaların geçimlerini aileleri karşılıyor. Engelli maaşı alabilenler de ( ki, bu maaş 3 ayda toplam 700 TL ) bu maaş harcamalarına katkı oluyor. Sosyal güvence olarak ta anne ya da babalarının güvencelerinden yararlanıyorlar. Erkek çocuklar bu hakkı sadece 18 yaşına kadar kullanabiliyor.

SOSYAL YAŞAMA KATILABİLİYOR MUSUNUZ ? YAŞADIĞINIZ ZORLUKLAR VE ALDIĞINIZ DESTEKLER NELERDİR ?

Toplam 17 hasta ¨ hayır katılamıyorum¨ demiş. Biraz-çok az-fazla değil-çok kısıtlı- kısmen-zor katılabiliyorum gibi cevap verenlerin sayısı 12

Burada en önemli etken mimari engeller ve dışarı çıkarken gerekli olan araç-gereç ve refakatçi eksikliği. 9 çocuk, ventilatöre bağlı diye zaten bu hiç mümkün değil. Aynı zamanda bu çocukların ailelerinde sosyal yaşamı kısıtlıyken özellikle anneler aylarca dışarı bile çıkamıyorlar. Ya da sadece anne ya da baba bu bakımı bildiği ve uyguladığı için ayrı ayrı dışarı çıkabiliyorlar. Anneler çocuklarını başka birine emanet edemediği için genelde annelerin de yaşamları çok çok kısıtlı. ¨Evet, katılabiliyorum¨ diyenlerde de tüme yakınında açılama getirdiklerinde mimari engeller en baştaki konu. Toplumun engellilere bakış açısı da rahatsızlıklar arasında belirtiliyor zaman zaman. 11 katılımcı ise bu soruya cevap yazmamış.
Katılımcıların çoğunluğu genelde bir destek görmediklerini belirtmişler.

— 19 yaşında, sma tip–3 hastasıyım. Sizin bu konuda ki çalışmalarınızı fiilen de olsa biliyorum. Sosyal aktivitelerim oldukça az. Evden çıkamamak psikolojimi olumsuz yönde etkiliyor. Aileme bir yük olarak görmeye başladım kendimi. Aslında pozitif bir kişiyim. Fakat yaşım ilerledikçe sadece bir yerden bir yere gidebilme gibi her hangi biri için olağan ama benim için çok şey ifade eden hadiseyi bile gerçekleştirememek canımı sıkmaya başladı. Evimde dahi söz sahibi olamamak, rahatsızlığımla susturulmaya calışılmak beni rencide ediyor. Bu konuda inanın desteğinize çok ihtiyacım var. Bizleri anlayacak o kadar az kişi var ki. Eve hapis olmak istemiyorum… Sosyal olabilmek ve kendimi daha rahat ifade edebilmek için yardımlarınızı ve çözüm önerilerinizi bekliyorum. Serenay Üğdül

— Öncelikler mimari sınırlamalar insanın hayata katılmasını engelliyor ve bu bende giderek öfkeye dönüşüyor. Çünkü bizler hastayız evet ama herkes gibi çocuğuz, ergeniz, yetişkiniz. Bu insani dönemlerimizi her zaman çok daha zor çok daha sınırlanmış geçirmek engelli biri için inanılmaz bir sıkıntı. Bunun yanı sıra devlet görevlilerinin özellikle eğitimcilerin bizleri hayatın dışında tutmak istemesi diğer bir deyişle beyinlerdeki engellenmişlik aslında bir çoklarımızı hayata katılabilecekken geride kalmamıza neden oluyor. Devletin engellilere yönelik sağlıklı bir politika yürütmeyişi, fakirlik belgesi gibi saçma sapan belgelerle maddi durumumuzun sağlıklı olmayan yollarla belirlenip ona göre hizmet vermesi, .sma tip 1 gibi çok ciddi bakım ihtiyacı olan hastalara gerektiği gibi hizmet götürememesi, ulaşım için altyapının yeterli olmaması, zorluklarımız. Handan Türkal.

Grup çalışmamızı birlikte yürüttüğümüz arkadaşlarımla durumumuz değerlendiğinde; Ben İstanbul da yaşıyorum, hiç dışarı çıkamıyorum diyebilirim. Kendimce çok önemli birşey için - grup çalışmamız için gitmem gerektiğinde tüm şartları zorlayarak gitmeye çalışırım. Bu çabam ender de olsa bazen gerçekleşir, bazen gerçekleşemez. Yüksel bizden çok uzakta Artvin ilinde yaşıyor o daha rahat dışarı çıkabiliyor. Fatma da buradan çok uzakta Bitlis’te yaşıyor ve kendi yazısında bahsettiği gibi dört duvar arasında geçiyor hayatı. İlyas İstanbul da yaşıyor. O ev içinde daha sandalye kullanmıyor ama yaşama katılamıyor, bir arkadaşı ya da bir yakını ricasını kabul edip yardımcı olursa zaman zaman dışarı çıkmaya çalışıyor. Onun da bu çabası bazen gerçekleşiyor, bazen de gerçekleşiyor. Emine ise Bursa ilinde yaşıyor oda aynı özelliklerle sürdürüyor yaşamını. Bu yazıdan da anlaşıldığı gibi buradan anlatılan dışarı çıkabilmekti, bir sosyal yaşam söz konusu dahi değildir.

KARŞILAŞTIĞIMIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARDAN BİRİ DE TİP-1 BEBEKLER VE AİLELERİ OLARAK YAŞADIKLARIMIZ

Grup çalışmamızda zaman zaman tip-1 li aileler internetten bana ulaşıyor. İlk teşhis aşamasında, sonrasında bu zor yaşam mücadelesinin aşamalarında ve de kötü haberle hep beraber yıkıldığımız ve dayanışma göstermeye çalıştığımız anlarda. Teşhis sonrasında bilgilenme ihtiyaçları en önemli sohbet konumuz ve nörologlarca söylenen çocuğunuz SMA tip–1, 2 yaşına gelmeden kaybediliyor bu çocuklar, yapılacak hiçbir şey yok. Bir müdahale gerektiğinde hastaneye götürmeyin, nasılsa ölecek denmesi ve solunum sıkıntısına müdahale gerektiğinde hastanelerin bu bebekleri kabul etmemesine hep birlikte üzüldük, çırpındık. Sağlık sistemi bize destek olamıyordu. Hastanelerde yaşam destek makinesi ihtiyaçlarında bu bebeklere-çocuklara sunulmuyordu. Gerekçe ise; umutsuz hasta teşhisli olmasıydı. Ama biz bir aileydik, bebeklerimizin - çocuklarımızın- kardeşlerimizin yaşamı söz konusuydu. Onları bilerek ölüme terk edemezdik. Birlikte ağladık, birlikte kavga ettik- birlikte doktorlardan, ilgililerden yardım istedik. SMN’nin bize yaptığının yanı sıra sağlık sistemimizdeki önemli eksiklikler de bize darbe vuruyordu bunları da açıklığıyla yaşadık. .

—Duygu Ünal meleğimizin halasıydı, aynı evdeydi ve SMA’yı şöyle yaşadı!
SMA ( spinal müsküler atrofi ) Evet, adı kadar kendisi ile savaşmak ta zor, hatta şimdiye kadar onu yenen ne yazık ki yok…
Ben bir SMA–1 yakınıydım tabii ki meleğimizi kaybedene kadar. Bu hastalıkla çok savaştık ilk başlarda. Yenebileceğimizi, bir mucize olacağını düşünüyorduk. Çünkü Mete’m o kadar güçlü, o kadar da güzeldi ki, onu ölümle baş başa bırakamazdık. Ama zaman geçtikçe hastalık kendini tamamen göstermeye başladıkça hepimizin ümidi de yavaş yavaş sönmeye başlıyordu.

Bebeğimizi Mete’mizi yaşatabilmek için ona çektirmediğimiz acı kalmadı. Çünkü o bir bebekti ve solunum yolları daha etkilenmişti. ve kasları çalışmadığı için onu zaman zaman 5 dakikalık aralıklar ile aspire etmek zorundaydık. Aspire demek; elimizdeki o hortumu burnunun iki deliğinden sokup orayı temizlemekti, rahat nefes alsın tıkanmasın diye.

Bu bana çok zor geliyordu ona böyle acı çektirmek ama yaşaması için bunu yapmalıydık. Hastalıktan çektiklerimiz yetmiyormuş gibi birde sıkıntı yaşandığında hastaneler almıyordu SMA–1 bebekleri ¨ ZATEN ÖLECEK ¨ diye. Bir de devletimiz darbe vuruyordu böyle yaparak çaresiz hastalarına.

Sonunda bebeğimiz için gerekli makineleri kendimiz alıp eve getirdik, evde yaşatmaya çalışacaktık, ama ne yazık ki başaramadık ve benim küçük askerim Mete’m 2 Temmuz 2008’ de vefat etti. Daha fazla savaşamadı. Ben bundan sonrasında rabbimin hiçbir kulunu bu hastalıkla yüz yüze getirmemesini diliyorum. SMA hastalarımıza da en yakın zamanda acil şifalar vermesini diliyorum. Şimdilerde yeni bebeğimizi bekliyoruz sağlıklı olarak, bütün doğum öncesi tanı tetkiklerini yaptırdık, temiz çıktı Allaha şükürler.

—Betül Ergül, diğer meleğimizin annesi;
Bizim hikâyemizden bahsedeyim size; 2001 yılında çok sevdiğim insanla hayatımı birleştirdim. Yoğun yaşam mücadelesinde 3 yıl bebek istemedik. Borçlarımız bitince ailemize küçük bir varlığın katılmasını istedik ve 2 ay sonra hamileydim. Çok mutluyduk eşimde bende herkese bu haberi verdik. Çok sevindiler en iyi hastanede her ay gözetim altında kontrollerim devam etti ve bir kızımız olacağını öğrendik 2 yaşına kadar olan tüm kıyafetlerini aldık, her şey hazırdı onun gelmesini bekliyorduk ve o gün geldi 24 Eylül 2004 de dünya tatlısı bir kızımız oldu adını Sude koyduk.

Günler günleri kovaladı ve kızımız 2 aylık oldu. Her şey yolunda değildi çünkü Sude’miz kafasını tutamıyordu, hareketleri yavaştı. Büyüklerimiz siz de öyleydiniz demesine rağmen biz eşimle Çapa ya gittik; çocuk gelişim doktorlarının görmesini istedik Çapa da geçen ilk günümüz berbattı, gelen giden küçük kuzumu hırpalıyordu, neyse ki tanıdık vasıtasıyla Prof hanım kızımıza baktı bakar bakmaz da SMA dedi.

Ne olduğu bilmiyorduk, şaşkın bir şekilde eşimle birbirimize baktık, hocamız da bize kıyıp ta ölümcül bir hastalık olduğunu söylemedi. Sadece eşimin sorun ne olur demesi üzerine oturamaz yürüyemez dedi dünyamız başımıza yıkılmıştı. O gün eve nasıl geldiğimizi bilmiyorum. Sude ilk bebeğimizdi daha çok gençtik ve hocamız bize kıyamamıştı, Sude’me bakışlarını hiç unutmuyorum. Sonra ben internetten sma tip 1 i araştırdım, okuduklarım berbat şeylerdi.

Sadece 2 yıl yaşar kelimesi beynime ok gibi saplandı, çok ağırdııı. Bunu eşime ben söyleyecektim ama nasıl. Akşam işten geldiğinde oturup konuştuk o gün, şimdiki gibi aklımda ayakta kalıp minik kuzuya bakmam gerekiyordu sonuna kadar. Çünkü Sude bilinçli bir kızdı. Her şeyi algılıyordu sanki. Yüzüme bakıp neden neden ben demesin diye dua ettim rabbime her gece. Nasıl cevap verirdim bilmiyorum. Son aşamasını yaşamadan 8 ay 10 günlükken kucağımda kaybettim kuzumu. Dünyamız başımıza yıkıldı, acısı çok ağır geldi.

Çapa da genetik uzmanı Deniz hanımla görüşmeler yaptık, oda normal yolla denemelisiniz dedi. Bunun üzerine Kadın doğum dr ile görüşmeye gittiğimizde işe başlamadan bir daha denemelisiniz, hepsi hasta olacak diye bir şey yok, eminim sağlıklı bebeğiniz de olacak dedi. Eşimle düşünüp taşındık, denemekten başka çare yoktu ve yine hamileydim. 13 haftalıkken cvs işlemini yaptırdık Çapa’da ve 10 gün sonra kötü haber geldi, ikinci bebeğimde hastaydı ve tahliye edilmesi diye bir rapor vermişlerdi eşime ne düşüneceğimi ne yapacağımı şaşırmıştım. Neden ben sorusunu hiç sormadım, hiç isyan etmedim. 1 hafta sonra bebeğimiz normal doğumla sonlandırıldı o gece diğer odalardan gelen bebek sesleri kulağımda yüreğimde hiç bitmeyen bir yangın vardı yine kucağım boş kalmıştı. O gece eşim yanımdaydı iyi ki de o vardı, o olmasa bu ağır yükün altından nasıl çıkardımmm.

Arka arkaya yaşadığım bu olaylar bizi çok yıprattı. Her geçen gün Sude mi daha çok özledim. Eşim tatile gidelim dedi. 1 hafta uzaklaştık, iyi geldi mi bilmem sonuçta aynı eve geri döndüm, o evde olmuştu Sude’m her şey onu hatırlatıyordu. Tekrar işime geri döndümm, evde kalırsam kafayı yiyecektim. Patronumun bana çok desteği oldu, iyi ki böyle bir insanla karşılaşmışım tıpkı bir baba gibi.

2006 yılında tüp bebek yaptırmaya karar verdik bunun için en iyi hastanede en iyi şekilde genetik ayıklama ile yaptıracaktık ama engeller yine bizi takip ediyordu, tedaviye başladım ama yumurtalıklarım zayıftı hemen hamile kalan ben bu olaya şok olmuştum hatta fsh ‘ım o kadar yükselmişti ki, menopoza girmeye yakın değerlerdi. Üst üste gelen olaylarla çok yıpranmıştım bu da gayet normal olarak hormonlarımı etkiliyordu. Her ay oluşan yumurtaları toplayıp embriyo dondurma işlemi yapılmaya karar verildi.

Tam 14 kez yumurta toplandı, bu işlem 2 yılı buldu, toplamda 7 embriyo vardı çözüldüler ve içlerinden bir tanesi taşıyıcı çıktı artık ne olursa olsun bitsin demiştik çünkü hiçbir şeye dayanacak gücümüz kalmadı maddi manevi çökmüştük. Taşıyıcı olan embriyoyu yüklediler ve 12 günlük bekleme süreci sonunda sabah erken hastanede verdiğim kan sonucunu öğlen işyerime faksladılar değer negatifti o kadar sakindim ki eşime olmadı derken bile buz gibiydim, bu sonucun nedense böyle olacağını önceden hissediyordum, hatta eşime yine normal yolla sağlıklı bebeğimiz olacak diyordum.

O ay artık her şey bitmişti hafifledim eve gelen yakınlarımız kendince teselli eder laflarıyla aslında bizi iyice yıktılar farkında olmadan ve onlara dediğim tek bir şey vardı, bu evde bir daha bebek lafı konuşulmayacak, öylede oldu eşimde bende bir daha bebek mevzusu açmadık açanları da susturduk. PC’miz deki tüm bebek resimlerini yok ettik…

O ay çok güzel bir rüya gördüm. İyilerden biri bana, sana hayırlı sağlıklı evlat nasip edeceğiz yolumuzda büyüt dedi, ağlayarak uyandım. O ay çok hastalandım dr gittiğimde hamile olabilirim en düşük doz antibiyotiği verin dedim, dr güldü nerden biliyorsun dedi içime doğuyor dedim ve günüm geçti hamilelik testi aldım evde yaptım sonuç pozitifti. Tüp bebeğin olmadığı ay normal yolla hamile kalmıştım.

Eşime hamileyim dediğimde ayrı koltuklarda birbirimizin yüzüne baka kaldık. Herkesin sevinç çığlığı attığı haberde biz donup oturuyorduk yaşayacaklarımızın ne olduğu bildiğimiz için ve iki gün sonra testi tekrarladım gerçekten hamileydim eşim bu bebek erkek olacak adı da CAN olacak dedi. Bu haberi hiç kimseye söylemedik en yakınlarımıza bile, sadece patronumla konuştum izin almam gerekiyordu, duyunca boynuma sarıldı. Bu iyi olacak merak etme dedi. İstediğin zaman git gel işlerini hallet dedi kimsenin bilmemesi kararına da saygı duydu. 13 haftalıkken sayın hocamız Prof Kılıç AYDINLI ya gittik cvs yapıldı. Testler 10 gün sonra çıkacaktı.

Premed laboratuvarında bakıldı. 7. gün tekrar rüya gördüm. Tahir hocayı hiç görmememe ve adını dahi bilmeme rağmen o gece tanıyormuş gibi onunla konuştum telefonda. Rüyamda bana bebeğin sağlıklı olduğu haberini veriyordu. Sabah eşime anlattım ara hemen dedi aradım, Tahir hoca vardı gerçekten şok olmuştum.

Adama gördüğüm rüyayı anlattım güldü, 10 dakika sonra ara bir bakalım dedi iyi ya da kötü ne olursa söyleyin diyen ben bir daha arayamadım. 20 dakika sonra cesaretimi toplayıp tekrar aradım yemeğe gitmişti Tahir hoca biri daha arayamam dedim zaten korkudan kasılmıştım yemeğe de gitmedim büroda bir o yana bir bu yana dolanırken telefon çaldı. Eşimin adını söyleyen ses Tahir hocaydı. Benim Tahir Bey dedim sessizce, merhaba dedi eğer eşin olsaydı da senin telefonunu isteyecektim dedi. Haberler nasıl dedim, bebeğiniz sağlıklı dedi ama ben kendimi kötüye hazırlamıştım ve bu sesi hiç duymuyordum, ha bire bebek nasıl sağlıklı mı diyordum.

En sonunda bağırdı bebeğiniz sağlıklı, telefonu suratına kapamışım şoktaydım birden boşaldı gözyaşlarım içiminin bütün zehri akıyordu. Eşimi aradım, ağladığım için oda korkmuştu bebeğimiz sağlıklı dedim. Annemi aradım ağlıyorduk karşılıklı ve şimdi dünya tatlısı bir oğlumuz var.

Bu ayın 14. dün de 11 aylık olacak. Adı tabi ki CAN hayatımızın anlamı, yaşam kaynağımız. Sude’ mizin yeri asla dolmaz o ilk göz ağrımız Can’sa yaşama sebebimiz. Rabbim tüm melekleri korusun!

İşte böyle hikâyemiz sonu güzel umarım bu hastalıkla uğraşan her aile bizim gibi şanslı olur ve bekleyen hastalar biran önce şifa bulur.

—Ümit Küçüközcü, kaybettiği bebeğinin ardından yeni sağlıklı bebek umudu arayışında;
Bebeğimiz yaşarken hastaneye yutkunma zorluğu çekip tıkanma olduğunda gittiğimizde hastanelerde bu konudan gelen kişiler hakkında yeterli bilgi olmadığı net olarak görülüyordu. Bu hastalar zaten kendileri duramıyor hemşire ve doktorlar normal çocuk gibi kucağına alıyor ve hastamıza zor anlar yaşatıyorlardı. Bu da bizi çok üzüyordu. Hatta hiç unutmam bir gün hastaneye gittiğimizde doktor çocuğa sevgiyle yaklaşırken, ben çocukta sma kas hastalığı var dikkat edelim dediğimde o nedir? diye cevap almıştım çok şaşırmıştım.

Sıkıntılar buna benzer durumlarla dolu fakat buradan anlatmakla bitmez. Hatta çoğu genetikçiyim diyen doktor gördüğüm kadarıyla bu konuda bilgiye sahip değil. 2005 yılında İzmir de gittiğimiz bir genetikçi prof. embriyoların araştırılıp sağlıklıları anneye koyulabilir mi?

Sorumuza karşılık, böyle bir şeyin mümkün olmadığını, çalıştığı üniversitede bu uygulamanın yapılmadığını (o dönemde İstanbul ve Ankara da yapıldığı halde) bizi başka hastaneye yönlendirmedi. Oysa bu işlemin TÜRKİYE’ de 14 yıldır yapıldığını öğrendik. Genetik testler Euro ve dolar ile yapılıyor, ben dolar ve Euro kazanmıyorum ki!!!

Önemli olan doğru doktor ve sağlık merkezini bulmak… Şu an bulduk ama dediğim gibi maddi durum bizi bitirdi…

Çaresiz insanların yaşamlarından kar çıkarmak dünyanın birçok yerinde olduğu gibi bizde de oluyor. Hele ki bizim gibi boşlukların olduğu yerlerde belki de bu insanlar önemli bir kar kapısı. Bahsedilen PGT yönteminde nasıl bir durum söz konusu bilemiyorum ama bu yöntem nöromüsküler hastalıklar bölümlerinde bizlere daha olabilir bir yöntem olarak bahsedilmedi ve iletişimde olduğumuz aileler normal gebelikle doğum öncesi tanıya yönlendiriliyorlardı. Ama yine de birkaç aile reklam sonucu bu yöntemi çok düşündü, heveslendi, umut bağladı. İki örneğimizde olduğu gibi paralarını, enerjilerini kaybettiler, yıprandılar. Sanırım ailelerimize- topluma bu konudaki doğruları daha çok açıklamaya ihtiyaç var.

EĞİTİMDE YAŞADIKLARIMIZ

Hayır, eğitimini sürdüremiyor cevabını 16 hasta yazmış. Bunların içinde hiç eğitim alamamış 4 hasta var. Hiç eğitim alamayan SMA tip–1 çocuklar bu rakama dâhil değiller. Diğer, eğitimimi sürdürüyorum cevabı verenlerin içinde açık öğretim yapan 5 hasta var. Dersleri TV den izleyerek, yılda 2 defa sınava girerek uygulanıyor, bu bir okul eğitimi değil. Eğitimimi sürdürebiliyorum diyenlerden tüme yakını önemli zorluklar yaşadıklarından bahsetmişler. En öncelikle sorun mimari yapı konusu. SMA–2 hastalarımızda ise enfeksiyon riski, ellerini tam kullanamama, refakatçi gereği sorunu da olumsuzluklara katılıyor. Çocuklarımız ancak annenin desteğiyle eğitim alabiliyorlar. 2 öğrenci eğitim ücreti aldığını yazmış. Diğer öğrenciler almıyoruz diye cevaplandırmışlar.

Beynime kazınmış olan ve konunun her açıldığında ailemin de anlatımıyla tekrar tekrar hatırladığım, yıllar öncesinden bilgiler yazacağım, şimdi ki durumlarla hala benzeşen. Oysa bunca zaman içinde ülkemizde gelişmeler olmuştu, bu gelişmişlik muhakkak bu yaşamada yansımış olmalıydı. Ama grup çalışmamızda hasta iletişimimizden ve yukarıdaki bu anket bilgilerinden de anlıyoruz ki çok da bir şey değişmemiş. Eğitim alabilen hastalar bunu inatlarıyla ve eğer olabiliyorsa aile desteğiyle sağlayabiliyorlar sadece.

— Okula alınmak istenmemiştim. (1970- 1975 yılları arası.) Okul yönetimi sorumluluk alamayacaklarını söylemişler. Okusa ne olacak yorumları yöneticiler tarafından çok yapılmış. Ailemi caydırmaya çalıştılar bunları iyi hatırlıyorum. Annemin ısrarı ve aylar süren kavgaları sonucu 1 yıl gecikmeyle de ( 8 yaşında ) olsa müdür muavini olan Zekiye hanımın ilgilenmesiyle okula alınmıştım. Ama iş her yıl daha da zorlaşıyordu. Mimari
engeller ve anlayışı olmayan okul yönetimi söz konusuydu. Beni de şartlar gereği okula ulaştırabilecek tek kişi annemdi.

Okula girdiğimizde müdür bizi her gördüğünde niye ısrar ettiğimiz konusunda bizi iğneliyordu, konuyu paylaşıp yardımcı olacağına. Okula ulaşmamız zaten sorundu. İlk 2 yıl kucakta taşınarak götürülüyordum.

Üçüncü sınıfa başlayacağım dönemde hastalığımda önemli bir ilerleme olmuştu, artık ayakta hiç duramıyordum. Yaz tatilinde kontrolüm için gittiğim Hacettepe deki dr um Kalbiye Yalaz artık tekerlekli sandalye kullanma zamanı geldiğini söylemiş olmalı aileme ki ellerine bazı evraklar vererek babamı Kızılay’ a gönderdiler. Neden Kızılay olduğunu bilmiyorum.

Birkaç zaman sonra bir kişi sandalyenin alınması için bir adres verdi, gelip sandalyeyi alın diye. Ben nasıl bir şey olduğunu merak etmişimdir muhakkak ama ne düşündüğümü tam bilemiyorum. Tek bildiğim artık okula sandalyeyle gideceğimdi. Artık annem beni sandalyemi okula kadar sürerek götürüyordu.

Yani sandalyemin kullanımı oraya kadardı. Çünkü sonrasında mimari elverişsizlik nedeniyle okul girişinde yüksek dik merdiven vardı. Rica etmiş annem ama rampa yapılmadı, bu nedenle tekerlekli sandalyemi okul bahçesinde bırakıyorduk, annem beni sırtına alıp giriş merdivenlerinden sonra önce 2.i kata diğer yıl 4. ve 5. sınıfı okurken de 4. kata çıkarıyordu. Annem okul içinde tutulmadığı için beni sırama oturtup Allaha emanet bırakıp gidiyordu. Tuvalet ihtiyacı ya da sıradan düşme riski, çantamı defterimi kullanamama durumu bunları göze alarak. Eğitim yarım gün olduğu için dayanabiliyordum. Ya okula gitmeyecektim, ya da bu şartlarda okula gidebilecektim.

  1. ncü sınıftayken tamamen oturmuştum ve ellerimi kullanabilsem de desteksiz oturmak biraz zorlaşmıştı. Sınıftayken tek cesaret aldığım kişi sıra arkadaşım sevgili Sibel’ di. Çantam-defterim-kalemim düştüğünde bana yardımcı oluyordu. Oradaki yönetimden daha yürekliydi yani. Tahtaya yazmam gerektiğinde de benim yerime kalkıp benim söylediklerimi tahtaya o yazıyordu. ( Zaten diğer arkadaşlarda ben yazayım öğretmenim diye parmak kaldırıp, yardımcı oluyorlardı.).

O sıra Sibel ile kendimizin oluşturduğu bir dünyaydı. Öğretmen bizi iki kişi oturtmuştu bir sırada, itişme sonucu düşmeyeyim diye, diğer sıralar ise üçer kişilikti çünkü.

O okuldaki eğitim konusunda bir insanlık davranışı olarak aklıma kazınan şuydu. 5. sınıf bitmişti, diploma törenimiz yapılıyordu ve ilçe Milli Eğitim müdürü davetliydi. 5 yıl boyunca beni okula kabul etmek istemeyen okul müdürü, o gün yaptığı konuşmada başarımdan dolayı bana övgüler yağdırdı ilçe müdürüne beni anlattı ve kırmızı kurdeleli diplomamı verdi beni alkışlayarak. Oysa o diplomayı önce anneme ve arkadaşıma vermeliydi.

Ben o zaman 12 yaşındaydım, daha çocuktum, tepkilerim daha keskin değildi. Ben bunları hiç sorun etmiyordum, yaz tatilinden sonra ortaokula gideceğim hayaliyle o sevinci yaşıyordum. Ama tatil bitiminde ortaokul arayışına girdiğimizde ailem - annem gördü ki bu defa daha uzakta ve de yine kötü mimari ortamda ve aynı yönetim zihniyetiyle, artık okula gitmeyi başaramayacağız.

Böylece okul meselesi bitmiş oldu. Sonrasında yine de arayıştaydık-bende hep umutlu yaşıyordum. Elimize bir yazı gelmişti, Ankara da yeni bir yatılı engelli okulu varmış ve öğrenci başvurusu yapılabilecekti. Çok sevinmiştim, anneme orada kullanmayı düşündüğüm giyecekler hazırlatıyordum, hayaller kuruyordum.

Şimdi düşünüyorum da ne büyük cesaretti. Her halde bu cesareti ancak çok okumak isteyen bir çocuk gösterebilirdi. Bu hareket zorluğumu, hastalık durumumu dikkate almadan bu okula gitmeyi çok istiyordum. Evimizi Ankara ya taşıma gibi bir durumda söz konusu olamazdı zaten.

Sıra tam kayıt yapmaya geldiğinde öğrendik ki, 1964 doğumlulardan öncekiler kayıt edilmiyor. Engellemeden dolayı ben okula bir yıl geç alınmıştım. Yoksa o yönetim davranışı hayatımı tümüyle mi etkilemişti, ya da benim fiziksel durumum kabul edilmedi de ailem bana böyle bir neden mi söyledi hala bilmiyorum. Fulya Öğretir

— İrem’ in annesi şöyle yazmış;
İlkokul, 4. üncü sınıfa kadar okula gitti. Hayır, eğitimini sürdüremiyor. Sınıf en üst katta… Merdivende itip kakmalar olmakta, iniş çıkışlar zor. Tuvalet sorunu var. Mecburiyetimizden bıraktı. Sık hastalanmaya başladık ve imkânlar zor kolaylık sağlanmamakta. SSK doktorlarımızdan biri kalça ameliyatı yaptı, skolyozu dururmuş tek suçumuz doktora inanmak ama ne yapacağız inanmasak. Eğitim ücreti de alamadık babası SSK’ lıymış diye. Kamile Coşkun

İrem Antalya’ da yaşıyor. 12 yaşında, SMA–2 hastası. İrem’ i tanıyanlar gerçekten zeki bir çocuk olduğunu görürler. Eğitimcilerin buna özeni neden göstermediğini anlamak mümkün değildir. Eğitim alamamanın dışında İrem şartlar elvermediği için fizik tedavi de göremiyor birçoğumuz gibi. İleri derecede skolyoz mevcut ama genel durumunu kapsayacak bir tıbbi destek imkânı bulamıyor yaşadığı şehirde. Annesi sohbetlerimizde; Skolyozdan dolayı oluşan bacaklardaki toplanma ve şekil bozukluğu nedeniyle tekerlekli sandalyesine rahat oturtamadığını söylüyor. Sandalyede tam oturamasa da yine de İrem’ in hayali bir akülü sandalye.

— Ağabeyi Can’ ın sorunundan bahsetmiş;
Okulunda çok zorluk çekiyor, annem okula asansör istemişti ama 11. sınıfa geldi bile seneye son…okul yıkılacak zaten demişlerdi annemin beli ağrıdığı için alt kata sınıf yapacaklar. Cihan Özmen

SMA tip–2 hastasının eğitimdeki sıkıntıya yorumu şu; Binaların fiziki yapısının uygun olmaması ve eğitimci statüsüne sahip insanların yetkilerini kullanarak okula kabul etmemek suretiyle eğitim dışında bırakmaya çalışması. Ayrıca ulaşım problemi… İlkokul bittikten sonra bir sene ara vermek zorunda kaldım. Çünkü oturduğumuz ev ve bize yakın okulun fiziki yapısı okula gitmeme engeldi. Başka bir okula gitmek istediğimde ise ulaşım sorun oldu. Bu sorunu ev değiştirerek hallettik ama yine de engeller bitmedi. Handan Türkal

Bahsedildiği gibi eğitim konumuzda mimar engeller-ulaşım-refakatçi konusu-yönetim duyarsızlıkları büyük etken. Ayrıca, çocukların enfeksiyon sorunu özellikle sma tip-2 için aileleri korkutuyor. Tip–1 ler durumlarından dolayı hiç bir eğitim alamıyorlar zaten. 8 y. 6 y 9 y. 5 y.4 y ki çocuklar bunlar. Zorluklar, yönetim duyarsızlıkları ve enfeksiyon kapma nedeniyle okulu bırakmak durumunda olan çocuklara bir dönem evde eğitimden bahsedilmişti. Bazen bunu duyuyoruz ama nedir bu evde eğitim ? Biz uygulandığını göremedik ama Efnan için bu yıl uygulanacağını duyduk ailesinden.

BEKLENTİLERİMİZ

Devletin bizleri tanıması ve görevlerini yerine getirmesi. Normal bir birey statüsünde yaşayabilmek… Toplumsal destek. Bilimsel çalışmalara ülkemizin de önem vermesi. Polikliniklere randevu sistemi nedeniyle kontroller yapılamıyor buna çözüm isteniyor. Bakımı ailelerden değil tıbbi ekipten öğrenelim. Engelli haklarımızı talep ederken sorun yaşamayalım. SMA–1 ve solunum cihazında yaşayan diğer hastalar olarak müdahale gerektiğinde kabul görelim. Araç-gerek edinmede ve rapor çıkartırken zorluk yaşamayalım. Doktorlarımız bizlerle daha detaylı konuşsun. Bilimsel çalışmaları beklerken zamanımız kısıtlı olabilir endişesi nedeniyle çalışmaların daha hızlı yürütülmesi. Empati. Moral desteği.

— Toplum biz engelli insanları acaba gerçek anlamıyla anlayabiliyor mu? Diye soracak olursak benim cevabım kesinlikle hayır olacaktır. Bunun birçok nedenleri vardır. Bana göre en önemlisi KADER`cilik anlayışıdır. Evet, belki birçoğumuz buna karşı değiliz ama biz engelli insanların KADER anlayışı ile bizlerin dışındaki bireylerin KADER anlayışı farklı olabiliyor. Bu tarz yaklaşımlar bizim gibi geri kalmış ülkelerde büyük bir sorun ki hatta bilimsel gelişmeleri bile etkileyebilecek bir durum olabiliyor. Batılı gelişmiş ülkelerde de bu sorun karşımıza çıkabiliyor. Vatikan, Amerika örneği (kök hücre tedavileri ile ilgili). Bu yaklaşım bizleri daha çok sarsmakla beraber bir umutsuzluğa da itebiliyor.

Acaba sorun nereden kaynaklanıyor?
Cevap SİSTEM kaynaklı desek yanlış olmaz. Peki, DEVLET`in görevi ne diye sormak lazım.

Bizlere eğitim, iş, sosyal güvence, bakım ve rehabilitasyon merkezleri vs gibi gerekli ihtiyaçlarımızı kim karşılayacak ? Tabi bu dediklerimizin gerçekleşmesi bu sistemde mümkün değil.

Dünyadaki gelişmiş ülkelerde de bu sorunlar bizim ki kadar olmasa da vardır. Sorunun nedeni engelli insanların bu tarz sistemlerde DEVLETe yük olmasıdır ve KADER`cilik anlayışının ön plana atılmasıdır. Bu da engellilerin yüzde doksanının evden dışarıya çıkamamasına, haklarını alamamasına sebep oluyor. İki önemli bir detaydır bu engelli insanların karşılaştığı. Bizler bir takım insanların veya kurumların göstermelik yardımlarıyla değil SOSYAL DEVLET statüsünde yaşamak istiyoruz. Ve bu hak tüm halka verilmelidir. Sorun bizlerin SAKAT olması değil sistemlerin SAKAT olmasından kaynaklanıyor… İlyas Sandıkçı ( SMA-3 )

Ayrıca yetkililerin dikkate alması gereken önemli konulardan biri de akraba evlilikleri. Toplumuzdaki akraba evlilikleri nedeniyle ülkemizde nöromüsküler hastalıkların daha sık görüldüğü açık bir gerçek. Aynı gen yapısına sahip olan ailede, resesif genlerin birbirleriyle karşılaşma ihtimalleri daha fazla olacağından, bilim insanlarımız akraba evliliklerinin sma için de çok riskli olduğunu söylüyorlar.

Ne yazık ki gelenekler nedeniyle hala bu tür evlilikten vazgeçemiyoruz. Akraba evlilikleri oranı ülkemizde %20 olarak biliniyor, son yıllarda bu oranın %23’ lere kadar çıktığı bilgilendirmesi de var. Genetik uzmanlar, bu oran doğu bölgelerimizde %30 kadar çıkarken, batı bölgelerimizde ise %12 civarında olduğunu belirtiyorlar. Akrabalar arasında aynı genetik hastalığı olan kişileri sık görüyoruz.

Bu riski ailelere genetik bilimi -nöromüsküler uzmanlar anlatıyorken, hastalığı yaşayan kişilerin sağlık sistemi olanaksızlıkları nedeniyle veya toplumsal yapı nedeniyle gerekli merkezlere ulaşılamayabiliyorlar. Ayrıca, Ülke eksikliklerinden kaynaklanan teşhis konulmamış hastalar var, ilgili merkezlere ulaşamamış hastalar var. Bu nedenle nöromüsküler hastalıklara yaklaşım ilk başta ülke sağlık sistemimizde düzenlenmeli. İstanbul -Ankara-İzmir olarak kısıtlı kalan nöromüsküler birimler ve ilgili yan birimler (özellikle genetik birim) tüm bölgelerde yapılandırılmalıdır.

Bizlerin öncelikle birçok yönüyle evde bakıma ve rehabilite edilmeye ihtiyacımız var ama sistem bunu sağlamadığı için bakım bilgisi, rehabilite durumu tek muhatap olduğumuz hekimlerimizden talep edilir sanılıyor ya da elimizde sadece hekim iletişimi söz konusu olabildiği için konularımızı hekimlerimizle paylaşmak durumundayız. Hekimler de kendi sınırlarında kalmak durumunda olduğundan iletişim standart uygulamalardan farklılaşıyor. Yani SMA hastası ve dolayısıyla tüm nöromüsküler hastaları ve doktorlarımız da dâhil, bu sistemde zarar görüyorlar.

Biz gelişmekte olan bir ülke olarak bir geçiş dönemindeyiz. Gelişmiş ülkelerde muhakkak ki bu dönemlerden geçmişlerdir. İleri bir toplum seviyesine ve daha çağdaş bir yaşama ulaşımın ne kadar zamanda gerçekleşeceği toplumdaki kişilerin çabalarına da bağlıdır.

Bu nedenle kaderci bir bekleyiş yerine konularımızı gündeme koymaya ve çözümler üretilmesine çalışmalıyız. SMA grubu olarak biz bunun bilincindeyiz. Diğer sivil toplum örgütlerimizden ise bu duyguyu hissetmiyoruz. Ülke yetkililerimizden ve iletişimde olduğumuz uluslararası organizasyonlardan sorunlarımızı dikkate almalarını ve gerekli uygulamaları talep ediyoruz.

Saygılarımızla.

SMA GRUBU ( TURKEY ) www.smagrubu.net sma@smagrubu.net

Fulya Öğretir
fulya.ogretir@hotmail.com
0535 715 37 81 / 0216-413 08 17


Konu: Spinal Müsküler Atrofi hastalarının yaşamları.
Amaç: Ülkemizde de SMA için standartlar oluşturulmasını sağlamak.
Konuyu çalışan: SMA GRUBU ( TÜRKİYE )
Adres: www.smagrubu.net sma@smagrubu.net
0090-216-413 08 17 / 0090-535 715 37 81

Belge: SMA Grubu’nun Sağlık Bakanlığına Yazdığı Rapor 17.01.2015.doc (123.5 KB)