SMA Farkındalık Raporu 29.08.2014


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #1

image

SMA FARKINDALIĞI
29/8/2014
İstanbul – Beykoz

Çalışan: SMA GRUBU www.smagrubu.net smagrubu-iletisim@hotmail.com

Çalışmaya e-postaları ile katılan SMA GRUBU üyeleri: Begüm Güngör, Caner Vural, Gülcan Kıran Yurtoğlu, Hasan Yurtoğlu, Deniz Çağrı Albay, Burcu Acay, Uğur Çatkaya, Nurcan Demirkaya, Fırat Yurtsever, Refiye Çalışkan, Dilek Erdem, Ramazan Akkoç, İlyas Sandıkçı, Pelin Dizman, Reyhan Kıyak, Özlem Yıldırım, Necmiye Erdal, Aynur Akkaya ve facebook sayfamızdaki üyeler.

Bilimsel Danışma: Prof. Dr Piraye Oflazer pirayes@hotmail.com

Hazırlayan ve Derleyen: Fulya Öğretir fulya.ogretir@hotmail.com 0535 715 37 81

SMA yaşamı farkındalığı için olan bu raporumuz SMA GRUBU hasta ve aileleri olan üyelerimizin yaşam hikayeleri de katılarak hazırlanmıştır.

Hastaların, Anne Babaların duygularını yansıttıkları, sosyalleşebilme, eksik olan tıbbi destekler, genel olarak Sosyal Devletten taleplerimiz ve bazı çözüm önerilerimiz, SMA lıların hayalleri konu edilmiştir. Bu doğrultuda oluşturabileceğimiz farkındalıkla SMA’lılar için, ülkemizde “tıbbi-bakım ve yaşam standartları”na ulaşabilmeyi umuyoruz.

Geleceğe Her Şart Altında Umutla Bakıyorum. Bu Benim En Güçlü Yanım !

  • Çoğu engelli gibi zamanım evde geçiyor. Bilgisayar kullanımı, sosyal medya ,futbol, siyaset ve fotoğraf analizi hobilerim arasında.Geçirdiğim skolyoz ameliyatı lise öğrenimimi açık lise olarak devam etmeme neden olmuştu. Halen Açık Öğretim Fakültesi’nde eğitimim devam ediyor. İkinci üniversite tercihimi de Adalet olarak seçmeyi ve okumayı düşünüyorum. Küçüklüğümden beri istediğim avukatlık mesleğini şartlar gereği yerine getiremediğim için bir nevi Adalet bölümü okuyarak telafi etmek istiyorum, diyor, daha farkındalığı olmayan SMA hastalığıyla ağır engelli olarak yaşayan bir gencimiz.
    Ülkemizde SMA GRUBU işte hepimizde olan bu en güçlü yanımızla kuruldu zaten.

Toplumda bireylerin hastalıkları-eksiklikleri-engelleri-desteğe ihtiyaçları olabildiği gibi, SMA lılar da ağırdan hafife genetik bir hastalık ve engellilik yaşıyor ve durumuna özgü toplumsal desteğe ihtiyaçları oluyorken engelli hakları ve daha kendi durumuna özgü haklar durumu çıkıyor ortaya. Gelişmiş bir ülke için çok doğal ve çıktığında sosyal yaşam düzenlemeleri sunulan ve tek eksikliğin asıl tedavinin olmadığı bir durum. İyi Algıları olan ve iyi adapte olabilen, gelişmiş bir ülkede sosyal devletçe sahiplenilmiş SMA lı vatandaşlar, yaşam koşulları düzenlenmiş, eğitimi- işi –olan, özel yaşamı olarak daha bağımsız yaşayabiliyorken, ülkemizde gerekli şartlar oluşturulamadığı için hastalığın yanısıra yapay ve aşılabilir engellerle sosyal yaşamın dışında ve ( komik ama evde bakım reklamlarının yapıldığı ortamda ) tıbbi destekten de uzak kalıyorlar. Yani asıl sorun, sağlık sisteminde ve sosyal politikadaki genel rehabilite eksikliğinde denilebilir.

Eksiklikleri olan Dünya da sadece bizim ülkemiz değildir muhakkak. Geri kalmış ülkelerdeki durum ve Ortadoğu daki gibi sürekli savaş ortamında SMA lı olmak nasıl bir şeydir ? Tahmin şu olabilir: topluma insana değişik bakış açısı, bölge için özellik olan yöneticilerin kişisel dertleriyle gelişememiş, toplumsallaşamamış kaybolan yaşamlar. Yani ülkemizden de daha sıkıntılı bir durum. Tahmine göre o toplumlarda kişilerin, engelli gruplarının ihtiyacına göre yaşam düzenlemeleri mümkün değildir. Güncel gelişmelere baktığımızda, artık Dünya da görülmediği varsayılan çocuk felcinin bu gibi yerlerde görülüyor olması olumsuzluk örneği değil midir ? O nedenle Dünya yı ve ülkemizi değerlendirirken SMA yaşamımız adına sağlık ve sosyal politikalara ses çıkararak, tecrübelerinden yararlanabileceğimiz yerler neresi olmalıdır diye görüş oluşturmamız gereklidir değil mi ?

Grup olarak ilk öncelikli hedefimiz farkındalık olmalı. SMA belli seviyeleri olan bir diagnoz. Bu sebeple her SMA lı’ nın başka başka ihtiyaçları olabilmekte. Eğitim de SMA lı ya yönelik tedbirler, istihdam, bakıcı-refakatçi- mimari gereksinimlerden tutun da sadece nefes alabilmek için ihtiyaç duyduğu cihazın kullanılmasının öğretilmesine kadar…

Üyelerimizle yaptığımız ankette;16 şıktan ilk 3 konumuz ulaşım-sosyalleşme-bakıcı refakatçi dir. Tüm hastalar için enfeksiyondan korunma-eğitim-yoğun bakım sıkıntıları-evde bakım- egzersiz-istihdam-okul öncesi eğitim-beslenme-hobi,kültürel faaliyet- hastanede bakım- haklarımız olarak sıralanmış. Gördüğüm kadarıyla, alışık olmadığımızdan ve sistemde bulunmadığından olmalı hiçbir üye genel tıbbi ve sosyal rehabilite konusunu belirtmemiş. Oysa genel rehabilite kapsamında durumumuz ele alındığında ülkemizdeki dağınıklık ve destek birimleriyle iletişim ile olan boşluğa çözüm bulunabilir.

  • Sosyal hayata katılmak için TİP3 ler dahi ekstra çaba gösteriyoruz diyorsa.
    Yakınlarımızın yardımıyla işe gidip geliyoruz. En basitinden ama arkadaşlarımızla olan planlarda gidilecek yeri daha önce görmeden adım dahi atamıyoruz çünkü yürüyeceğimiz yollardan gidecek olduğumuz mekana kadar her yer engellerle dolu. SMA3 hastasıyım, yoldaki kaldırım nasıl, rampa var mı gideceğim yerde oturulan yerler alçak mı, yüksek mi, yerler kaygan mı, engelli wc var mı ?.. ve çoğu zaman sonuç ben gelmeyeyimle biten cümleler oluyor. Sanırım sosyalleşmem iş yerimle sınırlı…

DIŞARI ÇIKMAMIZ BİR SERÜVEN: - Hava sıcak ise zorda olsa birinin yardımı ile tekerlekli sandalyemde dışarıda gezebiliyorum. Öncelikle ailem otoparktan tekerlekli sandalyemi yola çıkarır sonra babam ya da annem apartmandan beni indirir, minder yardımı ile tekerlekli sandalyeme oturturlar. Araç kemeri misali bir şey ile belimi bağlar yola çıkarız. Ara sokaklarda ilerler iken yollarda döşeli olan parke taşlarından ve yolların inişli çıkışlı olması sebebi ile bir çok kez dengemi toparlayamayıp sağa veya sola düşüyorum. Belim bağlı olmaz ise yere dahi düşebiliyorum buda yaralanmalara sebep olabiliyor bu yüzden çoğunlukla belimi bağlıyoruz. Neyse sağa veya sola düştüğüm zaman tekerlekli sandalyemi süren kişinin yardımı ile dik oturup ilerliyorum, çarşı pazar ana cadde’ de bulunduğu için caddeye varıyoruz fakat caddede ilerlemekte çok güç çünkü yolda ilerlesek malum yoğun trafik tehlikeli kaldırıma çıksak kaldırımlar dar ve bozuk ayrıca kaldırımların rampa çıkışlarına araç park ediliyor, zorda olsa ilerlemeye devam ediyoruz. Bu seferde bir çok mağazanın girişlerinde bulunan güçlük ile karşılaşıyoruz yani bir çok mağaza girişinde rampa yok basamak çok bu engeli de yardım isteyerek aşıyoruz, alış verişi tamamlayıp eve dönüyoruz. Eve dönünce de tekerlekli sandalyemi otoparka bırakıp kucakta yukarı çıkıyorum çünkü tekerlekli sandalyem asansöre sığmıyor diyen Nurcan ilgilenecek yakınları bulunduğu için yine de avantajlı.

Bakıcı-refakatçi SMA lılar için en önemli destektir. Ülkemizde bu desteği anne ve baba veriyor. Evde bakım ücreti tek başına sorunun çözümünü sağlayamaz, anne baba bu bakım desteğini veremediğinde ne olacaktır. Ülkemizde şu an bu duruma bir çözüm yoktur. Bu konuda kadere bırakılmış görünüyor.

Ağır engelli SMA lıların ulaşım sıkıntısı sosyal yaşamlarını engelleyen en önemli etkenlerden biri. Bir yere ulaşmak için tekerlekli sandalye ile girebileceğimiz asansörlü bir engelli aracına ihtiyaç oluyor. Bu araçlarla bazı belediyeler hizmet veriyor ama asıl tek kullanabileceğimiz yer İBB İSOM aracı. Diğerleri kendi kurumlarınca meşgul olduğu için o yapıya katılım lazım. İSOM ise önceden kayıtlı olan engellileri bir yere ulaştıracağı zaman 7 gün öncesinden talep edip kayıt olmak gerekiyor. Ama götüreceğine söz veremiyor. Alınacağınızdan bir gün önce gidip gidemeyeceğiniz bildirilir. Ve sıkıntılı bir yolculukla da son bulabiliyor ulaşımınız.

Toplumsal bir sorun olan sosyalleşme konusu toplumun dönüşümüyle ilgili de bir sorundur aslında. Devletin engelli bireyleri yok sayması, kadercilik anlayışına mahkum bırakması kendi dünyalarında tecride zorlanması ve daha fazlası. Sistem sorundur temeline bakarsak. Sivil toplum kuruluşları dernekler veya vakıflarla bu sorunu ancak bir takım iyileştirme politikaları kazandırılmış olunur.Tabi bu da küçümsenemeyecek bir hak kazanımıdır. Bu konu hakkında katılım ne kadar yoğun olursa çözüm yollarımızı genişletmekte ileriye doğru bir adım atabiliriz.

SMA farkındalığı için şunları bildirmek gerekiyor ki; 30000 kadar genden sadece biri olan SURVİVAL MOTOR NÖRON ( SMN ) geninin ürettiği protein normalde organizmamızda hareket sinir hücrelerinin yaşaması için gerekiyor. Yani, SMN PROTEİNİ hareket sinirinin besini denilebilir. Bu genin bozukluğunda ise SMN proteini üretilemediğinden omurilikte bulunan hareket sinirleri hasar görüyor ve sonuçta motor nöron kaybı olabiliyor ve hareketler gittikçe azalıyor. Her 2 ebeveyn bozuk SMA GENİ taşıdığında çocukları %25 risk ile SMA hastası olabiliyor ve böylece 6000 de bir bebek SMA Ailesine katılmış oluyor. Üreme hücresi değişinimi yani genetik mutasyon SMN de ne zamandan beri oluyor bilinmemesinin yanında taşıyıcı olan ailelerde ilk hasta çocukları çıkana kadar ( çünkü her doğum için tüm gen hastalıklarını taramak mümkün değil ) taşıyıcı olduklarını dahi bilemiyorlar.

Ayşe Hanım ile Mehmet Bey aslında her iki ebeveyv olarak genetik yapılarından dolayı işlev yapamayan SMN geni taşıyorlarsa da bunu hala bilmiyorlardı. 6 yıldır evli ve 4 yaşında sağlıklı bir kızları vardı. Şimdi de 5 aylık erkek bebekleri var. Bebeklerinde hareketsizlik gözlemliyorlardı ama bir anlam veremiyorlardı, doktora götürmeye karar verdiler. Muayeneden sonra yapılan EMG sonucunda SMA diye bir hastalıktan şüphelenmişti doktor ve kesin tanı için DNA testi istemişti. DNA testi sonucunda SMN-T geninin 7.ve 8. ekzonlarında homozigot delesyon bulunmuştur yazısı sonucunda SMA teşhisi konmuştu. Neydi SMA ? Sağlık sisteminde doktorla olan birkaç dakikalık zamanda çok ta bir şey anlayamamışlardı, anladıkları kötü bir hastalık olduğuydu. Taşıyıcısı olsalar da şimdiye kadar hiç duymamışlardı çünkü. Zaten çoğunlukla böyle tanışılıyor SMA ile, diğer annemizin de anlatımında gördüğümüz gibi.

  • Bu kadar erken başlar mıydı kızların babalarına duyduğu aşk? İlk ve son aşkıydı babası. Bel ki de bu yüzden belli etmekte bu kadar acele etmişti benim akıllı kızım. Her fırsatta belli ediyordu; kısa sürede bebekçe tepkileri sanki bir genç kızın muzurca bakışlarına, dikkatini çekmek için attığı şımarık çığlıklarına, tatlı gülücüklerine dönüşmeye başlamıştı. Belli olmuştu ben tek değildim. Her şey normal seyrinde, zaman bizim birbirimizle sevgi selinde yoğrulmamızla devam ederken kızım Ela 2,5 aylık olmuştu bile. İlk kalp çarpıntımı ailemin bebeğimin hareketlerinde bir zayıflık olduğunu söylemeleriyle yaşadım. Hemen doktoru aradım. Şimdiye kadarki kontrollerde bir sorun olmadığını ve her bebeğin aynı olamayacağını söylemesiyle biraz rahatlamıştım. Ancak içime o kurt düşmüştü ve kemirmeye başlamıştı bir kere… Birkaç gün sonra nasıl olsa aşı yaptırmak için gidecektik, kontrollerde de sorun yoktu, her şey güzeldi ve güzel olacaktı. OLMADI !.. Aşı günü geldi. Aynı sebeple hastanede olan birçok bebek vardı. Hemen hepsi aynı zamanlarda dünyaya gelmişlerdi. Ama benim dikkatimi birden ,annesi emzirdikten sonra gazını çıkarmaya çalışırken, kucağında tepinen o kız bebek çekti. Ben bunu daha önce nasıl fark edememiştim. Aynılardı, aynı aydalar dı. Ama Ela böyle çırpınmıyordu… Hemen doktoru aradım. Bebeğimi alıp hızlı adımlarla doktorun odasına girdim. Hemen muayene edin dedim. Muayene başladı; doktorun ifadesi de aynı hızla değişmeye başladı.Ve soluğum da yavaşlama…Sonrasında aynı gün içinde gittiğimiz üç doktorun ifadesi de aynıydı. Değişen benim soluğumdu. Artık nefes alamıyordum. Hayat durmuş, her şey bitmişti. Sadece yok olmak istiyordum. Durumu daha kötü olanlar da varmış bilmiyordum. Ben den gizlenen ve henüz sonuç tahlillerle kesinleşmeden, hiç bir şey anlayamadığımı bugün henüz bitmeden kurulabilecek en anlaşılmaz, en acı verici cümle ailemin yüzüne tokat gibi inmiş meğer. HAYATTA BAŞINIZA GELEBİLECEK EN KÖTÜ ŞEY GELDİ. Neydi başımıza gelen kötü şey ? !

En kötü şey bir anne babanın evladını kaybetmesiydi elbet.

  • Bu sene öncesinde TİP-1 li oğlumun başı ucundaydım simdi ise… Ama sevgim hiç eksilmedi aksine her gün her sabah özlemim artıyor. Ne zaman yüzünü özlesem gökyüzüne bakıp dua ediyorum, onun beni gördüğünü biliyorum cennetin en güzel yerlerinden.

SMA GRUBU DOĞRU BİLGİ İÇİN ÖNEMLİ ! www.smagrubu.net
Bir çok şeyi medyadan duyuyor, inanıyor ve boş umutlara kapılıyoruz. Doğru yerden, bilgi almak önemli. Ortaya bir tedavi veya ilaçla ilgili kulaktan dolma bilgiler atılıp hasta ve yakınları umutlandırılıyor. Yeni SMA teşhisi almış hasta ve aileler ilk önce internette araştırıp bu yaşamı tanımak istiyorlar ve böylece SMA GRUBU na ulaşabiliyorlar. Her saat telefonla- e-postayla ulaşabilecekleri, isterlerse yüz yüze görüşmek için misafir olabilecekleri, toplantılarımıza katılabilecekleri bir ev ve zaman zaman hastane ortamı. Hastaların ailelerin ve Hocamızın gönüllü olarak yürüttüğü bu grup çalışması hastalara ve topluma doğru aktarımlar için çok gerekli. Bu toplumsal önemi nedeniyle SMA GRUBU önemle desteklenmelidir.

  • Ben gönüllü grup sorumlusuyum ( Fulya ). 50 yıllık SMA ile yaşamımda bugüne kadar, hem sağlık sisteminde hem de sosyal yaşamda sadece fiziksel engelli olarak görüldüğümüzdür. İşte bu nedenle kıyıda kalmış bu yaşamlar için SMA GRUBU nu kurna ihtiyacımız oldu. Eğitimli olmasam da, kimseden bir şey beklemeden kendi kendimi geliştirmekle yola çıkarak ( bakıma gereksinimi olan bir hasta ve ağır engelli olsam da bunu mücadeleyi verebileceğime inanıp) sessiz kalmamanın bu yaşama katkısı olacağına, bunun sorumluluğum olduğuna inanarak, günümü çoğunlukla SMA için yaşıyorum. Ama sadece biz grup çalışanlarının sorumluluk alması yetmiyor, sizlerinde bu toplumsal konuda sorumluyuz demeniz gerekiyor.
    Toplumun bu tür bir ender hastalığı tanımaması anlaşılır olabilir ama devletin SMA yı SMA lı yı tanımaması anlaşılır bir şey değildir, nedeni her ne olursa olsun. Demek ki bu bakışa karşı bizler yaşamda ve sağlık sisteminde doğru yerlerde olabilmek adına kamuoyu desteğini alabilmek için hep birlikte çaba göstermeliyiz. Bilimsel çevrenin-sanatçıların desteğiyle kendimizi halka anlattığımızda neden duyarsız kalınsın ki, değil mi ?.

  • Bazen, bir insanın yaşayabileceği en iyi, en verimli yılları SMA hastalığıyla yaşamanın vermiş olduğu sıkıntıları anlatabilme isteğimiz bile kendi irademiz tarafından engellenebiliyor. Düşüncelerimiz bazen bizlerde bir sır olarak kalır bazen de yeri gelir düşüncelerimiz sandık ta gizlenmiş bir hazine olarak ortaya çıkar ki bu çıkış SMA hastalarını, hasta yakınlarını, bilim insanlarını konuya duyarlı olan herkesi şaşırtabilecek boyuta varır. Bu hazine anlaşıldığı gibi SMA GRUBU. SMA hastası ve yakınlarının dayanışma, yardımlaşma, fikir alışverişinde bulunma imkanı veren, bilimsel verilere dayalı bilgi aktarımı yapma gibi bir misyonu olan SMA GRUBU bir hazinedir. Farkındalık adına yapılan çalışmaların neticesinde bugün SMA GRUBU bir hazinedir. Ve bugün bu hazineye erişebilmek için bir çok imkan var. Ve bizler bu erişim sayesinde bugün kapsamlı bir anlamda SMA hastası ve yakınlarının sorunlarının görüş ve çözüm önerilerini içeren yeni bir rapor çalışması ile yeni bir başlangıç noktasındayız.

SMA LI ANNESİ BABASI OLMAK ?

  • Nerden bilebilirdim ki kızım İpek’in doğduğu gün,ne o ne ben –diğer, sıradan anne&kızlardan bambaşka bi r hayata başladığımızı…5 Ocak 2004…Her şey ama her şey yolundaydı: Hasan’la beraber hastaneye güle oynaya gitmiştik; rutin tetkikler,sezaryen ve gözlerimi açtığımda dünyanın en tatlı şeyi…İlk evladım, kızım kollarımdaydı…Her anne baba gibi beceriksiz ve tedirgin ama çok mutlu….
    İlk yıl, herşey beklenen gibiydi; ne eksik ne de fazla…İpek emeklemeye ardından koltuklara tutuna tutuna sıralamaya başladı. Ha bugün ha yarın yürüyecek derken bu süre öyle uzadı ki, içimizi bir endişe kaplamaya başladı.Yine de olağan karşılıyor,belki diğer çocuklardan biraz daha geç yürür diyorduk….16 aylık olduğunda artık bahanemiz kalmadı; çeşitli doktorlara götürdük,en son Hacettepe’de 27 günlük bir sürü test ve incelemeden sonra SMA denen o hastalıkla tanıştık, Artık ne ben ne Hasan ne de kızım İpek, eskisi gibi olamayacaktık….

  • Teşhis konulduktan hemen sonra hastaneden çıktık… Kızılay’da Hasan ve ben dünyanın bütün yükü omuzlarımıza binmişçesine yürüyorduk. Önümüzde bir çift ve ellerinden tutup yürüttükleri bir çocuk vardı; ara sıra çocuğu azarlayıp çekiştiriyorlardı. Yanlarında yürümeye direndiği için… Oysa biz çocuğumuzla bunu yaşayamayacaktık: Bizim ne suçumuz vardı? Benim kızım da o çocuk kadar masumdu, çocuktu… Bir çocuk için ne kadar güzeldir, anlamsızca koşmak, zıplamak veya büyüklerinin etrafında dönüp oynamak… Bunları asla yapamayacak olması, bunları yapamayan bir çocuğun annesi babası olmak, ne garipti, niye bizdik bu, niye?
    Doktora gidersin, rahatsızlığın neyse ilacını verir sonra iyileşirsin… Her şeyi normal gelişen bir bebekti kızım, böyle olmadı ama… Asıl, sonrası daha zordu; gittikçe de zorlaştı. O da her çocuk gibi parklara gidip oynamak istedi, oynayamadı. Canı bir şey istediğinde dolaptan alamadı.Yere düşürdüğü bir oyuncağını , eşyasını bile başkasından istemek zorunda kaldı.Sevmediği kıyafetlerini değiştiremedi.Tuvalete kendisi gidemedi.Banyosunu kendisi yapamadı.Hiç yürüyemedi. Hiç koşamadı. Hiç zıplayamadı.Hatta ben, rüyalarımda bile kızımı hiç yürüyorken göremedim….Bazen bunu hayal etmeye çalışıyorum,olmuyor.Lanet olsun; olmuyor,gözümün önüne böyle bir hayal bile gelmiyor!..Hayallerimi bile çaldı SMA… Anaokulu bittikten sonra da kızımı bir tekerlekli sandalyeye oturttu, bacak kaslarını kısalttı, yetmezmiş gibi sırtına da skolyoz yükledi… Kim bilir daha neler yapacak? Geçenlerde, İpek bana ‘’Ya öldükten sonra cennete gidemezsem anne?’’ dedi. Bu durum üzerimde nasıl bir etki yarattıysa artık; ağzımdan dökülen sözlere engel olamadım: ’’Cennet var mı bilmiyorum ama varsa bile, bunu sana borçlular, bunu olsun sana borçlular!’’ dedim… İnşallah, maşallah ya da takdiri ilahi sözlerini duymaktan gına geldiğinden olacak, uzun bir zamandır ne inancım ne de maneviyatım kalmadı. Halkımızın, bizim gibi yaşamları olan insanlara karşı tek geliştirdikleri, bu teselli sözleri… Emin olun, yarama merhem olmuyor… Benim tek isteğim, yetkililerin kızım ve kızım gibi kişilerin yaşamlarını kolaylaştıran tedbirler alması; hukukun pozitif ayrımcılık yapması ve tıbbın buna çare bulmaya dönük araştırmalar yapması… Bunlar gerçekleşmeden ölürsem eğer, gözlerim açık gider…

  • Ben babalık duygusunu kızım doğduğunda yaşadım sanıyordum. Şüphesiz yaşadım da. Ancak babalık hakkında, babalığın aslında ne olduğu hakkında; gerçek bilincimi kızımın hastalığını öğrendikten sonra edindim. Hiç kimse, hayatının her saniyesinde bu türden zorluklarla boğuşmak zorunda kalan çocukların anne ve babaları kadar anne ve baba değildir. Çocuklarımız için de geçerli bir çıkarım bu. Aynı şekilde bizim çocuklarımız kadar anne baba kıymeti bilecek çocuklar bulunacağını da sanmam. Zira kader onları ve bizi diğer insanlardan farklı olarak çok daha güçlü bağlarla birbirimize bağlamış bulunmaktadır. Ben bir baba olarak kızımın bana sadece varlığını değil hastalığını da borçlu olduğunun bilinciyle yaşıyorum. Filozofların, ahlak bilimcilerinin tanımlamaya çalıştığı sorumluluk duygusu en geniş ve en derin anlamlarını kapsayacak biçimde bizim gibi anne babaların gündelik yaşamının en sıradan gerçekliğidir. Sorumluluk denilen şey bizler için bir gereklilik olmanın ötesinde bir zarurettir artık. Bu yüzden hiç kimse bizler kadar anne baba değildir derken gerçeği abarttığımı düşünmüyorum. Evet, bizler; çocuklarımızla birlikte ve çocuklarımız kadar hastayız ve çocuklarımız bizim onlara gösterdiğimiz yakınlık ölçüsünde; anlayış, sevgi ve şefkat ölçüsünde sağlıklı olabilmektedir. Bizler çocuklarımızın elleri ayaklarıyız çocuklarımız ise bizim canlarımız.

  • 29 yaşında bir anneyim tip-2 bir oğlum var, 4 yaşında.
    Çok sağlıklı, yaşıtlarından önce konuşan, önce yürüyen bir çocuktu. 16 aylıkken teşhis konuldu. Başlarda kabullenmek çok zor oldu. Geçecek ilerlemeyecek diye beklentideydik açıkçası ama hastalığı hem okuyarak hem yaşayarak öğrenince değişti her şey. Bir anne olarak benim de hayallerim var tabi, oğlumun yürüyüşü kime benzerdi mesela. Sürekli yürüdüğünü arkadan baktığımı görüyorum rüyalarımda. Çocuğumla el ele yürümek nasıl bir şey acaba ? İnsan başına geleni hep en kötüsü sanıyor ama daha daha kötüsü gelince olgunluk kazanıyor. Bir süre sonra, varsın yürümesin, rahat nefes alarak otursun yeter diyorum artık. Evden çıkıp bir markete giderken bile bebek arabasıyla geçebileceğim tüm yollar ya uygun değil ya araba park etmiş. Eskiden hiç fark etmemiştim mesela anıtkabir in o koca merdivenlerinden engelliler nasıl çıkacak diye.
    Oğlumun eli ayağı olmaya çalışıyorum hep ama seneye okula anaokuluna gidecek ve sonra ki eğitimi nasıl olacak ? Her yer engel dolu. Daha büyüdüğünde wc işlerini nasıl yapacağız ? Allah ömür verirse bunun ergenliği olacak, sosyalliği olacak. Kendini hiç bir zaman eksik, farklı ve yalnız hissetmesini istemem ama kimse bu hastalığın tam seyrini bilmiyor farklı farklı yaşanabiliyor, ben de yaşayarak öğreneceğim bütün bunları. Oğlum fazlasıyla akıllı ve her şeyin farkında bir çocuk. Sorgulamaya başladığında anne olarak o cevapsız soruların altından nasıl kalkacağımı da bilmiyorum. Şimdi bile bir parka gittiğimiz de yürüyen koşan çocuklara uzun uzun bakması bile beni çok etkiliyor. İnsan kim olursa, nerde nasıl olursa olsun bence özgürlüğün adı koşmak, ben artık öyle düşünüyorum. Maddi dünyanın her şeyi bırakıp koşmak her insana özgürlük verir. Oğlum hiç koşamayacak hiç, özgür olamayacak, bağımsız olamayacak. Hep daha kötülerini düşünerek şükür ediyorum ve kendimi böyle teselli ediyorum. … Siteme yönelik de birçok isyanım sitemim var aslında. Kanada da yeni doğum yapanların evine bir süre ücretsiz bakıcı yolluyormuş devlet:) sağlıklı bile doğsa… Bizde herşey eksik. Her şey hayatımızı daha zorlaştırmaya programlanmş sanki. SMA yı bilen doktor pek yok, tek çözüm fizik tedavi deniyor, fizyoterapistler yetersiz … Başka Ülkelerin SMA lı çocuklara kullandıkları aletleri izliyorum videolarda biz de her şey uyduruk, yarım yamalak. Dediğim gibi sisteme sitem etmek kime ne fayda getirir bilmiyorum nasıl çözüm bulunur bilmiyorum.

  • Bundan 6 yıl önceydi kızım gözbebeğim Melek’in dünyayla tanışması…Ne o, ne de biz ilerleyen zamanda bir farklılığımız olacağından habersizdik. Aylar sorunsuz geçip kızım emekleyip sıralayıp ha bugün ha yarın yürür beklentisiyle 18. ayında ters giden bir şeyler mi var acaba deyip dr.'la buluşmamızla sonrasında türlü türlü tahliller görüşmeler dr dr gezmelerle başlayan yeni hayatımız kabullenememe, isyan, acı, çaresizlik olarak bir müddet daha devam etti… Hüngür hüngür ağlanan gündüzler, geceler azalmaya başladığında hayatın kaldığı yerden devam ettiğini anladım ve bundan sonra Melek odaklı çözümlerle hayatı kolaylaştırma mücadelemiz başladı… Yoğun fizik desteği kurumda evde her yerde devam etti… Oyunlarımız şarkılarımız egzersizdi…Tüm enerjimizi tüm aile bireyleri ile birlikte kızıma aktardık… Hedefimiz onu ayağa kaldırmaktı ki çok şükür başardık… Cihazlarla yavaş yavaş olsa da çok yol kat ettik. Yaşadıklarımı, duygularımı, zorluklarımı bir kaç cümleyle aktarmam zaten mümkün değil sayfalar almaz…Mücadelemiz elbette ki hala devam ediyor sorumluluğumuz çok büyük, sade bir birey yetiştirmekten öte psikolojisi sağlam, kas gücü yüksekte bir birey yetiştirmek.Temennimiz inşallah en kısa zamanda deva olacak bir çarenin açıklanması…Ve eğer cidden isteklerimize kulak verilecekse öncelikle eğitim alanlarında düzenlemelerle başlanmalı… .

Evet, öncelikle eğitim alanlarında düzenlemelerle başlaması düşüncesiyle, diğer 2 ailemiz kendilerinden şöyle örnekler veriyorlar.

  • Geçen yıl oğlum Mert ana okuluna gidiyordu. ilk önceleri eğlenceli olsa da daha sonra çocukların yoğun ilgisinden sıkılmaya başladı, tabi onların yaptıklarını yapamadığı için de üzülmeye. Bu yıl okula gitmiyor evde kalmak istediği için bizde göndermedik. Önümüzdeki yıl 1 . sınıfa başlayacak. Bir arkadaş edindi, onunda kendisi gibi olması onun hayatta yalnız olmadığını hissettirdi, biraz rahatladı ve onu kardeşi gibi gördü. Oğlumuzun aslında fiziksel şartları uygun olan ve hastalığının özelliklerini tanıyan bir okula başlamalı ama araştırmalarımızda böyle bir okul bulamadık daha. Üstün zekalı bir çocuğa hastalığının farkında olan bir çocuğa bazı şeyleri anlatmak kadar zor bir duygu olamaz. Hangi birisini yazsam bilemiyorum. Nerede ise her gün bir sıkıntı Yapamadıklarına üzülüp ağlaması ve bize hiç açıklama yapmak istememesi. Yalnız kalmak istemesi, günlük hayatta raporlarının ve 6 aylık takiplerinde git geller de hastaneler de inip çıkmalar, ulaşım prosedürler hepsi sıkıntı. Bir gün MÜ hastanesine kontrol için gittiğimizde aracımızı engelli parkına çekerken bana şöyle dedi “baba bak engelli çocuğu olan bir sürü insan var, araçlarını hep buraya çekmişler” engelli aracı yerlerini gördüğümde hep o sözü aklıma gelir ve daha birçok şey anlatmakla kimsenin anlayamayacağı sadece bunu yaşayanların anlayabileceği bir duygu.

  • Oğlumun (Ahmet Mert) eğitime başladığımızda, her zamanki gibi ilk önce bozuk mimari yapılarla karşılaşıyorsunuz ki bunu yaşantınız boyunca gittiğiniz her yerde yaşıyorsunuz. Bir de okul ortamındaki enfeksiyon hastalıklarından dolayı çok sık hasta olunuyor. Belirli bir zamandan sonra enfeksiyon hastalıklarından dolayı ( ki SMA lı için yaşamsal risktir. Ayrıca bu aşamada, hastanelerde hastalığı tanımayan doktorların eline kalıyoruz normal hastaya uygulanan tedaviyi uyguluyorlar bir enfeksiyonu bile atlatma süreci uzuyor her hastalıkta vücudu daha dirençsiz hale getiriyor.) ve hareket kısıtlığı ve skolyoz nedeniyle, aslında derslerinde çok başarılı olsa da okulu bırakmak gerekiyor, biz böyle yaptık. Yetenekli, başarabilecek düşünsel yapıda olan çocuklarımız bundan sonrası için hayal kuramayacaklar mı ? Bizim, çocuklarımız adına hayallerimiz olamayacak mı ? Bunun çözümü de, öncelikle topluma katılarak okulda eğitime önem versek te, okulun bırakıldığı noktada evde eğitim çözüm olur belki.

SMA lılar; doğumdan sonra henüz ilk aylarda hareket azlığı ile bez bebek görünümü ama cin gibi bakışlar ve etrafa ilgisi dikkat çeker. Genelde SMA lılar da, başını çeviremediğinden yana bakışlar ama eksik olmayan gülümseme akılda kalan olur. Dilde seğirme ve konuşurken küçük bir farklılık ve beynini kullanarak gelişen beceriler. Ayağa kalkmak için kolundan ve belinden destek almak için uzanan eller ve o anı şakaya alma. Yutkunabilmek için oturma pozisyonu alma. Otururken skolyozdan dolayı sık sık uzanıp akciğerleri rahatlatma hareketi, o arada yine de sohbete devam etmek, dünya olaylarına dahi değinebilmek. Ya da daha hafif seyirli bir SMA lı ise, otobüse binerken basamağı çıkamama ve kaldırımda veya bir kalabalık ortamda ayaktayken yakınından geçenlerin en ufak dokunuşuyla yere düşebilen genç veya erişkinler ve yürürken sık düşen çocuklar. Yani; yeni doğan-bebek-çocuk-genç veya erişkin olabilen SMA lılar.

  • Normalde her zaman yanımda olan annemdir, diye anlatıyor Nurcan. Dışarı çıkması gerektiğinde de illaki yanıma birini çağırır. Zaten ben de yanımda biri olsun isterim, malum kendim hareket edemiyorum. Hatta bugün annemin dışarı çıkması gerekti, babamın işi vardı erkenden çıktı, kardeşlerim işe gitti yengem hastaydı, evindeydi. -Annem, ne yapsak kızım kimi çağırsam diye sordu. Bende kimseyi çağırma, beni sol tarafıma yatır, bilgisayarımı, telefonumu yanıma koy, anahtarı evin dışında bir yere sakla ve yengemi de uyar ihtiyacım olursa çağırırım diye sıkı sıkı tembihledim. Neticede annem dediklerimi yapıp gitti. Bir süre sonra hareketsiz kalmaktan canım acımaya başladı. Yengemi çağırmak istedim meğer telefonumun da şarjı bitmiş son çare olarak internetten yazdım belki görür dedim. O arada çabalarken kaydım yere düşme mesafesine geldim. Özeti yengem 1 buçuk saat sonra gördü geldi ama gelene kadar zordan kıyafetim su gibi oldu.

SMA lı, rahatsızlığının konumuna göre ciddi yorgunluklara katlanmasını gerektirebilir. Belki de hiç yazamayabilir. Ama yine de söylemek istediğini ayrıntıyla söylemek ister SMA lı. Bilgisayar klavyesine dokunmanın bile ne olduğunu hiç düşünmeyen biri (Tıpkı her gün defalarca inip çıktığı merdivenleri, kaldırımları, otobüsü, otomobili düşünmediği gibi) için SMA sendromuna sahip bazı SMA lı ların; klavyeye, telefona ve kumandaya uzanırken bile yaşadığı hareket zorluğunu anlaması kolay değildir. Olayı dramatize etmeye gerek yoktur aslında, yeryüzündeki binlerce rahatsızlıktan biridir SMA ve her rahatsızlığın kendi içerisinde yarattığı zorlukları, SMA direkt hareket siniri karakteri nedeniyle, hareket üzerinden yaşatır. Ve bu anlamda SMA’lı biri günlük yaşamını bu "hareket-hareketsizlik- solunum” üzerine temellendirir.

Bence en önemli konulardan bir tanesi yoğun bakim üniteleri diyor tip-1 annemiz. Biz çok zorlanıyoruz. Kendi ilimden örnek ( Samsun ), kızım rahatsızlansa yoğun bakim ünitemiz yok, cihazlarımız eksik deyip uzak illere gönderiliyoruz. Kızım için de bizim için de çok zor oluyor, bunlara önem verilsin, üstüne basa basa söylüyorum yoğun bakim üniteleri çok gerekli bizim için.
Her ilde 3.derece Çocuk yoğun bakım bulunmalı. Yoğun bakımların kapsamının genişletilmesi, ileri teknolojinin ülkemize getirilmesiyle yaşam suresinin maksimum süreye çıkarılması, pediatrik bilgi ve becerilerle donanım kazanmış özel alan sağlık personeli yetiştirilmeli.

  • Bu gerçeği annemiz şöyle anlatıyor. İlk cihazımız bozulduğunda biz memlekete Safranbolu ya gitmiştik ve o gece cihaz biz uyurken bir alarm verdi ve tamamen kapandı. Açmaya çalıştık ama yok açılmadı ambulans çağırdık ve ambu yapmaya başladım. Ambulans geldi ve telefonla çocuk solunum cihazı olan hastane arandı bulunamadı. Bir hastane solunum devresi yok dedi, bizde yedek vardı oda olmaz dediler. Bu arada ambulansta gelen doktor, Bana göre sözde doktor " Fişini ne zaman çekmeyi düşünüyorsunuz" dedi ben dondum kaldım. Şaşkınlığım geçince benim çocuğum bitkisel hayatta değil ki, onun her şeyi yerinde, gözlerimin içine bakarken fişi nasıl çekilir diyebildim. Ya bu sözleri bana insanları yaşatmaya yemin etmiş bir doktor söylüyordu. Allah kimseyi böyleleriyle karşılaştırmasın… Cihazımız 3 yılda 4 kez bozuldu ve cihaz bozulduğunda yaşadığımız stresi anlatamam. Ambuyu fazla yapsam ciğerlerinde kanama olabilir dedi doktor, saatlerce olduğun yerde ambu yap çok zor çocuğa da bana da. Allahın izniyle bu stresi bir daha yaşamamak adına memleketim insanı sayesinde kızıma yedek solunum cihazını aldım. Bunları her aile yapamaz, bu nedenle cihazların garanti süreleri dolduğunda yeni cihazların verilmesi gerektiğini yada garanti sürelerinin uzatılması gerektiğini düşünüyorum…

Sağlık sisteminde yalnız kalan ailelerin sohbetinden:

  • Arkadaşlar sma tip 1 olanlar, neden bir doktorunuz profesörünüz yok ? Teşhisi koyan doktor ve hastane sizi takip etmek zorunda. 7 yıldır teşhis koyulan hastanede teşhis koyan doktorlar takibindeyiz. Hiçbir gidişimizde de geri çevrilmedik çok şükür. Kendinize nöroloji doktorları edinin lütfen ilerleyen zamanda çok ihtiyacınız olacak.

  • Ben Balıkesir’de yaşıyorum. Kızım 6 aylık, 3 aylıkken Bursa da özel doktor tarafından tip 1 teşhisi konuldu. Bana gelmenize gerek yok dedi. Balıkesir de 1 çocuk nöroloji dr u var, o da tayin olacak. Bizi takip edecek kimse yok, muhatap bile bulamıyoruz!

  • Bazı malzemelerin ödendiğini yeni duyduk. Bu ay medikalcinin verdiği faturayı SGK ya götürdük fakat kabul etmediler.

  • Bizim sadece aspirasyon sondasını- filtresini boğazına takılan borusunu karşılıyor, gerisini hep biz alıyoruz. Karşıladığı miktarda çok az. Biz 300 adet sondayı sadece 150 tl ye alıyoruz gerisi dahil değil, bize SGK geriye 20 tl verdi. Bu 20 tl yi almak için uğraştırıyorlar. reçete çıkart, kurumda imzalat bilmem ne. Ayrıca, elektrik kesildiğinde solunum cihazı için gereken jeneratörü de kendimiz almak durumundayız.

  • Duygu hanim, biz üniversite hastanelerine ve özel doktorlara gittik, hepsi ayni şeyi söyledi. Bizim iyi bir çocuk dr umuz ve yoğun bakim doktorumuz var. İstanbul da bu böyle, herkes çocuğu için direniyor, biz de 4.5 yıldır savaşıyoruz.

  • Bu hastalık hakkında bilgisi olan ilgilenen konunun uzmanı Prof. lar Dr lar az da olsa var, takip çok önemli. ( Bu nokta da Piraye Hocamız yanımızda zaten ve diğer uzmanlar da grubumuzu önemsiyorlar ). Sağlık sistemimizde nöro-müsküler bölümlerin çok azında destek birimleriyle çalışılıyor. Bu birimler de daha geliştirilmelidir.

NASIL OLMALI, TALEBİMİZ NE OLMALI ?

  • Torunum Hollanda da, oradaki hastaneden bin kere Allah razı olsun. İnsana öyle bir değer veriyorlar ki şaşırdık, kaldık. Çocuğumuz önce solunum yetmezliğinden yattı, 10 gün hava verdiler, geçen hafta hastaneden çıktı, şükürler olsun. Aynı teşkilatı eve kurdular, herhangi bir şey olduğunda geç kalınmasın diye bir tane de özel doktur verdiler, bir şey olduğunda hemen ulaşıyorsun. Eve geliyor, çok ilgileniyorlar, o yönden şanslıyız. Birde oğlumuz direnebilirse belki bir tedavisi çıkar ilerde, Allah kimseye evlat acısını yaşatmasın.

SMA yaşamında destek cihazlarının önemi büyük. SGK bazı cihazların belli miktar ödemesini yapsa da oksimetre gibi, hele ki tip-2 ve ağır seyirli tip-3 ler için gerekli olan hasta transferi lifti ödemesi söz konusu değil.

Ağır fiziksel engellilerin yaşamsal bir ihtiyacı haline gelen bu yardımcı cihazların sözde Sosyal Devlet değil de insanların kendi imkanlarıyla karşılaması yaşadığımız ülkede şartların hasta ve engellilerden yana olmadığının göstergesidir. Hareket edemeyen ağır SMA lılar için transfer lifti her hastaya rapor hazırlandığında sistem tarafından hastaya verilmeli ve dışarısı çıkmak için gerekli akülü sandalyeler ise kumandası kolay ve elini çok az kullanabilecek hastalar için uyarlanmış akülü sandalyeler bize özel tasarlanmış olmalı. Çünkü piyasadaki akülü sandalyeler için kullanamaz raporuyla SKG hakkımız verilmiyor. Ayrıca daha da önemlisi, istediğimizde bu akülü sandalyemizle binip istediğimiz yere bizi götürebilecek asansörlü minibüs organizasyonu olmalı. Gerektiğinde ücret alınabilir ama istediğimizde kendi programımızla ulaşımımız sağlanmalı, yoksa akülü sandalye olsa da araç olmadığı için istediğimiz yere gidilemiyor.

Bu ortamda sadece ilahi güce sığınmış; yalnız-çaresiz-tepkisiz-sinirli olabilen aileler ! Nedeni güvensizlik midir nedir ? Ama Ortak ses çıkarmaya çekinen, sayfada taziyeler ve inşallahlı temennilerle süregelen paylaşımlar olarak kalındığı sürece SMA yaşamı gerektiği gibi gündeme çok gelemez.

Umut ve yaşam isteğimiz, hayallerimiz hep vardır.

  • Öncelikle yıllardır kendimi genel adıyla Kas hastası diye bilirken internetten hastalığımı araştırırken SMA tip 3 olduğumu öğrendiğimi ( çünkü vaktinde yürüyüp 9 yaşından sonra tekerlekli sandalye kullanmaya başladım ) belirtmek isterim. Ben günlerimi ailemin yardımıyla akraba ziyaretleri, alışveriş ve rahatsız olduğumda hastaneye gitme dışında ev’de hatta çoğunlukla odamda geçiren biriyim çünkü; Annem, Babam yada Abim olmadığında beni tek başına tekerlekli sandalyeme oturtamıyor, bende eskisi kadar güçlü değilim daha sık dinlenmem gerekiyor. Ayrıca 2010 yılında fazla oturamama, nefes darlığı gibi şikayetler başlayınca skolyoz ameliyatı da geçirdim. O günlerden beri fizyoterapistlerin önerdiği gibi günlük yapmam gereken solunum terapilerini, solunum egzersizlerini Annemin yardımıyla da fizik tedavi egzersizlerini düzenli olarak yapıyorum. Aslında soru olarak kafama takılan şey benim gibi rehabilitasyon merkezlerine gidemeyenler için devletimizin evde rehabilitasyon hizmeti verdirmesi mümkün olabilir mi ? Bende rehabilitasyon hizmeti almak istiyorum ama bir merkeze gidip gelmek benim için çok zor. Hayalim ise bir gün hastalığımın tedavisi bulunursa hiç olmazsa koltuk değnekleriyle de olsa zoru zoruna da olsa yürüyebilecek hale gelirsem, ulaşım ve yürüyememenin getirdiği zorluklar yüzünden ilkokuldan sonra tamamlayamadığım eğitimimi dışarıdan sınavlara girerek tamamlamak istiyorum. Ben engelliler arasında şanslı olanlardan olduğumu düşünüyorum çünkü yanımda bana bakan benimle ilgilenen bir ailem var.

Yaşamdan beklenti ile ortam şartları uyuştuğunda zor da olsa yaşamın bazı alanlarında olabiliyoruz.

  • 6 yaşındaydım bana öyle kalkma, merdivenlerden çıkarken kenarlara tutunma, onu yapma bunu yapma diyorlardı, ben ne yapıyordum? herkes ben gibi yapmıyormuydu, anlamıyordum.Ablasını imreniyor ondan özeniyor diyorlardı ne demek istiyorlardı? bilmiyordum. Yıllar geçtikçe benimde hastalığım ilerliyor bende iyice merdiven çıkamamaya başlamıştım bir elimle merdivenin trabzanına diğer elimle dizime dayanarak merdivenleri çıkıp sınıfıma gidiyordum.Tenefüsler de arkadaşlarım yakar top oynarlar beni katmazlardı, bende oynayayım dediğimde, sen çabuk yanıyorsun biz istemiyoruz seni diyorlardı. İp atlasalar bende zıplıyordum ama koşamıyordum diye geri kalıyorsun diyerek gün geçtikçe o oyuna da almamaya başlamışlardı. ben bu hastalığa yenilmeyeceğim diye düşündüm ve söz verdim kendime ve hayatımın kalanında savaşmalıydım bu hastalıkla tüm arkadaşlarımdan farkım olmadan aynı şeyleri yapmalıydım ve de öyle yaptım. Katıldığım biçki dikiş kursunu başarıyla bitirdim. orada öğrendiğim ve benimde geliştirdiğim bilgilerle ailemin ve kendi ihtiyaçlarını diktim,hem ekonomik oluyordu hemde çok beğeniliyordu diktiklerim. 20 li yaşlardan sonra iyice oturup kalkmam kötüleşmişti yere oturduğumda kalkamamaya başlamıştım kendimce bir yol bulmuştum bir bacağımı kanepeye atıyor diğerinin üzerine sonra kendimi çekiyordum yine de kendi işlerimi yapıyordum şükrediyordum. Ama yıldığım, bıktığım, isyan ettiğim günlerimde oldu tabi. Bunlar dışlandığımda, aşağılandığımda oluyordu. Hala çabalarım devam ediyor yaşım şu an 44 oldu 6 yaşımda beri çabalıyorum yılmadan, yıkılmadan devam hayat yolculuğuna.

  • Hayallerim olarak; bir SMA’ lı kişinin evinden çıktığı zaman engelsiz hayat sürdürmesi. Neden bir SMA lı insan da yuva kurmasın ? Neden düzgün bir işi olmasın ? Neden toplu taşıma araçları, yollar, üstgeçitler SMA lıların istediği düzeye gelmesin ki ?. Benim hep hayalim mücadelem, hayata tutunmak, severek yaşamak için oldu. Bunun için de güzel bir işim olmasını isterdim. Babamla aynı kurumda çalışmak, neden mi? Benim çalışacağım kurumda babamın da yapabileceği işler mutlaka vardır, temizlik, fULçaycılık v… Amaç babamın çalışması değil, buradaki amaç benim çalışmam. Günlük genel ihtiyaçlarım konusunda babamın yardımcı olması, eve beraber gidip gelmek. Çok şey istemedik işe başvurduğumuz kurumlardan. Bu iş gerçekleşseydi (Kuruyan ağacı yeşertmek olacaktı ) ama maalesef bakış açısı bir SMA lının baktığı gibi değil. Son söz olarak soruyorum size, sizce SMA lılar mı engelli, yoksa SMA lılara zorluk çıkaran, eli ayağı tutan, vücutça engeli olmayanlar mı engelli ?

Dönüşü olmayan hastalığının seyrinde, bazen tam anlamını karıştırsa da veya ülke şartlarında çoğunun gerçekleşmeyeceğini bilse de, hep umuda odaklanır SMA lı. Çünkü yaşamda yapabileceği yapmak istediği çok şey vardır. Nefes aldığımız sürece yapmak istediğimiz çok şey oluyor, olacakta fakat SMA hayata adapte olmamıza fırsat vermiyor destek alamıyoruz çoğu zaman. Çırpınırken nasıl doğru hayal kuracağız? Böylede yalan umuda da kapılabiliyoruz. Ülke şartları toplumda olmasını engellediği için tek çözüm kesin bir tedavi umududur. Bundan dolayı birçok yalan tedavilere de bile bile kapılır ama ülkemizde onu koruyacak etik şartlar pek olmadığından. sürekli yıpranır. Çoğunluk günü yaşamayı kaçırır ve akşamdan sabaha acaba bugün bir tedavi bilgisi var mı diye onun ve ailesinin sabah ilk işi internete bakmaktır. Oysa tedaviye yönelik çalışmalar aslında öyle gelişememektedir. Bu ortamda bu yaşama uygun şartların oluşturulması mı, yoksa durumunun üzerinden sömürüye açık bir yaşam mı tartışmasıyla SMA lılar sesini duyurmalıdır. Yani toplumun ve iletişimcilerin desteğiyle de yaşamları adına söz sahibi olabilmenin eylemini yapabilmelidirler.

Eninde sonunda SMA’ lı biri, tuttuğu takımın maçına gidemeyebilir ama gidebilme olanağının gerçekleşmesini hayal eder. Sevdiği insanla tatile gidemeyebilir ama gidebilme fırsatı sunan fiziki imkanların var olmasını hayal eder. Yaşadığını hissetmek ve yaşamda yapabilecekleri için, düşünceleri için desteklenmesini hayal eder. Sanata da ilgi duyar SMA lı ve onun için önemli bir ihtiyaç olabilir, bir sergiye-atölye ye, sinema-tiyatroya çok istese de gidemeyebilir ama gidebilmeyi hayal eder. Bu hayalleri noktasında duygularını-ihtiyaçlarını ama gerçekleri de bilerek, kendi bile farkında olmadan uzun uzun yazabilir, hikayeleştirir, resme döker. Aslında olanaklar sunulduğunda iyi bir iletişimci de olabilir SMA lı. İşte bu yüzden SMA’ lıların hayal gücü zengindir, güçlüdür. Ve dünya hayallerle büyür, gelişir, yükselir. Yeter ki, SMA’ lının hayalindeki hareketi, onun kolu, bacağı, nefesi, morali olabildiği ölçüde gerçekleştirebilecek fırsatı olsun.

Belge: SMA Farkındalık Raporu 29.08.2014.doc (1.4 MB)