SMA Aileleri İlaç Nöbetinde


(İREM AKKAYA) #1

SMA%20Aileleri%20%C4%B0la%C3%A7%20N%C3%B6betinde

SMA Nedir?

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) sinir sistemindeki tahripten dolayı kas hareketlerinin yönetilmemesidir. SMA hastalığı aşama aşama ilerler ve kişinin hareket kabiliyetini yavaş yavaş kaybetmesine sebep olur. Hastalığın 4 evresi vardır, en kötüsü SMA Tip 1 evresidir. Hasta solunum güçlüğü yüzünden bir cihaz yardımı olmadan yaşamını sürdüremez.

SMA hastalığının kesin bir tedavisi daha bulunamamıştır. Fakat hastalığın ilerlemesini yavaşlatan ve etken maddesi nusinersen olan “Spinraza” ilacı, SMA aileleri için bir nebze umut olmuştur.

Spinraza, 5q kromozomundaki SMN proteini eksikliğine yol açan mutasyonların neden olduğu SMA’nın tedavisi amacıyla tasarlanan bir ilaçtır. Spinraza tıp sektörünün en pahalı ilacı kabul edilmektedir. Şu an Eczacılar Birliği’nden alınan güncel fiyatı 90 bin €’dur. SMA aileleri ise bu ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmasını talep etmektedir.

SMA Aileleri İlaç Nöbetinde

Spinraza ilacı uzun uğraşlar sonucunda SMA Tip-1 hastalarına SGK tarafından verilmeye başlanmıştır. Ancak bazı unsunlar var. İlaç sadece SMA Tip-1 hastalarına verilerken aynı zamanda hastanın cihaza bağlı olmaması gerekmektedir. Cihaza bağlı yaşamını sürdürmeye çalışan hastalara ilaç verilmemektedir. Spinraza’nın sadece Tip-1 hastalarına verilmesi diğer tip SMA hastalarını da mağdur etmektedir.

SMA aileleri “Sağlıkta Tasarruf Olmaz” diyerek Ankara’da ilaç için nöbetine başlıyor. İlaçlarının SGK tarafından karşılanmasını isteyen aileler, Türkiye’nin her yerinden yola çıkarak Ankara’ya gidiyor. Biz de SMA ailelerinin yanında olduğumuzu bildirir, en kısa sürede ilaçlarına kavuşmalarını dileriz.


(HÜSEYİN GÖKKAYA) #2

Yaşamak; hür ve eşit şartlar altında, başkalaştırmadan, ötekileştirmeden, farklılaştırmadan her canlının en doğal hakkıdır !


(İREM AKKAYA) #3

SGK’nın spinraza ilacını karşılaması taraftarıyım. Zaten ömür boyu bu hastalıkla mücadele edecek olan aileler yeterince zorluk yaşarken, ilacı alamadığını için çocuğunun yaşamının gözlerinin önünde son bulması son derece acı bir durum. Devlet kendi vatandaşının bu şekilde mağdur olmasına göz yummamalıdır. Sağlık Bakanlığı’nın bu konuda bir çalışma yürüteceğini umuyorum. SMA ailelerinin destekçisiyim.