Nadir hastalıksız bebek projesi


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #1

HER yıl nadir hastalığı bulunan binlerce çocuk için 1.5 milyar lira ilaç ödemesi yapan Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), hem çocukların sağlıklı bir yaşam sürmesi hem ailelerin büyük acılar çekmemesi, hem de devlet bütçesine ağır bir yük olan bu hastalıkların önlenebilmesi için Sağlık Bakanlığı ile birlikte harekete geçti.

Başlatılan çalışma ile çiftlerin önce nadir hastalık geni taşıyıp taşımadıkları belirlenecek; taşıyanlara sağlam zigotla tüp bebek yapma imkânı sağlanacak.

SGK Başkan Yardımcısı Orhan Koç, Hürriyet’e projeyle ilgili özetle şu bilgileri verdi: “Nadir hastalıklarla ilgili hasta sayısının azlığı, ilaç ve tedavi ile ilgili maliyetleri çok yükseltiyor. Örneğin sadece SMA hastalığı için bir doz ilaç 125 bin dolar. Şu anda yaklaşık üç bin çocuğumuz SMA hastası.