Ülkemizde “Gevşek bebek sendromu” diye bilinen kas hastalığı SMA’ya yakalanan 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu hemen tedaviye başlanmazsa bir süre sonra hiç yürüyemeyecek, ellerini kullanamayacak. Hayatı boyunca başkalarına bağımlı yaşayacak. ABD’de geliştirilen bir ilaç Türkiye’deki üç bine yakın SMA hastasının umudu oldu. Amerika’da 4 aydır tedavi amaçlı kullanılan ve olumlu sonuçlar alınan ilaç henüz ülkemizde satışa sunulmadı. İlacın bir kutusunun 140 bin 265 dolar (yaklaşık 500 bin lira). İlk aşamada 4 kutu ilaç gerekiyor.
3 Kasım 2014’de dünyaya gelen Ece yaşıtlarına göre daha geç yürüyünce ailesi tarafından doktora götürüldü. Ece’yi muayene eden 6 çocuk doktoru “Endişelenmeyin, yürür” yanıtını verdi. Ece’nin Kalp e Damar Cerrahisi Uzmanı olan babası Kamil Boyacıoğlu ile akademisyen annesi Nur Boyacıoğlu, Nörolog bir arkadaşlarının tavsiyesi üzerine yaptırdıkları testler sonucu kızlarının SMA hastası olduğunu öğrendiler.
Yaklaşık bir yıl önce SMA teşhisi konulan Ece, ailesinin bütün çabasına rağmen yürümekte zorlanıyor. Önceleri tek başına 100-150 adım atabilen Ece, şimdi ise bir ya da iki adı atabiliyor. Tek başına 5 adım atabilmesi ailesini sonsuz mutlu ediyor.
TEDAVİSİ 2 MİLYON TL
Aralık ayında Amerika’da geliştirilen bir ilaç Ece ve Ece gibi SMA hastalarına umut oldu. Kasları ölmeden hemen tedaviye başlanabilirse Ece belki de destek almadan yürüyebilecek. Diğer yaşıtları gibi oynayabilecek, üstünü tek başına giyebilecek, yemeğini yardım almadan yiyebilecek. Ancak birçok hasta gibi Ece’nin de tedavisinin önünde bir engel var.
Henüz Türkiye’de satışa sunulmayan ilacın bir kutusunun ücreti 140 bin 265 dolar. İlk aşamada ise 4 kutu ilaç gerekiyor. Bu da yaklaşık 2 milyon TL’yi buluyor.
