Kırklareli’nin Lüleburgaz ilçesinde, genetik hastalık Spinal Muskuler Atrofi (SMA) ile mücadele eden Medine bebeğin anne ve babası, solunum cihazlarının elektrik kesintisi nedeniyle durma ihtimaline karşı kızlarının başından hiç ayrılmıyor.
Lüleburgaz ilçesinde yaşayan Erdem ve Şeyma Sazkesen çiftinin yaklaşık 2 yıl önce bir kız çocukları dünyaya geldi.
Medine ismini verdikleri çocuklarının 5 aylıkken hareketsiz yattığını gören çift, çocuklarını hastaneye götürdü.
Yapılan tetkiklerde Medine bebeğe, “omurilikte yer alan kasların hareketinden sorumlu bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan” SMA hastalığı teşhisi konuldu.
“24 saat kızlarının başında “yaşam nöbeti” tutuyorlar”
Hastalık nedeniyle gelişimi yavaşlayan ve yaklaşık 3 ay hastanenin yoğun bakım ünitesinde tedavi gören bebek, yatağa bağımlı hale geldi.
Medine bebeğin ailesi, evlerinin bir odasına kızları için solunum cihazları yerleştirdi.
Bebeğin yatağının yanında ise elektrik akımlarının sık sık kesilmesine karşı 3 oksijen tüpü hazır bekletiliyor.
Sazkesen çifti, solunum cihazlarının elektrik kesintisi nedeniyle durma ihtimaline karşı 24 saat kızlarının başında “yaşam nöbeti” tutuyor.
“Artık bu çocuklar ölmesin”
http://aa.com.tr/tr/yasam/medine-bebegin-basinda-yasam-nobeti-/787466