Kas Hastası Oğlumla Yaşam


(Ramazan) #1

Oğlumla Yaşadığımız Hayat

2001 yılı mart ayının 29 unda dünyaya geldi. Bu benim 4. çocuğumdu. Bir hafta küvezde kaldı, bizim sağlıklı olarak bildiğimiz yavrumun hiç bilmediğimiz bir rahatsızlığı varmış. Sağlıklı gibi görünse de kasları güçsüz olduğu için 1.5 yaşında yürürken devamlı düşüyordu, Kırıkkale ilinde tıp fakültesi hastahanesi o zamanlar yeni açılmıştı, Oğlumla yaşadığım her anı unutmadığım gibi İsmini hiç unutmam Doktor Meryem hanım muayenesi sonucu kas hastası olabileceği şüphesi ile Ankara hacettepe üniversitesi tıp fakültesi hastahanesi, çocuk noroloji bölümü Haluk Topaloğluna muhakkak götürmemizi söyledi.

Zaman kaybetmeden hemen götürdüm. Haluk beyin muayenesi ve yaptırdığı tahliller sonucu kas hastası olduğu, tanısının da DMD olduğu ortaya çıktı. Ben ve eşim diğer hastalıklar gibi belirli bir tedavisi vardır zannederken, tedavisi mümkün olmayan, ama sıkı takiple hastalığın daha yavaş seyredeceği bilgilerini doktorumuz söylediğinde, dünya o an adeta başımıza yıkıldı. Ama yapılacak bir şey de yoktu, sadece katlanmak ve sabretmekten başka. Önceleri her 3 ayda bir kontrolü vardı. Bu zaman böyle ilerlerken, oğlumun yürüyüşü zor ve sürekli düşüyordu.

Her 3 ayda bir kontrole gittiğimizde doktorumuza bu konuları iletiyorduk, ama aldığımız cevap malesef yapacak şu an için hiç bir şeyimiz yok deniyor ve 2 yıla kadar tedavisi konusunun gelişebileceği, tıbbi araştırmaların sürdüğü ona göre ilaç çıkacağı söyleniyordu. Bu 2 yıl bir türlü gelmiyordu. Maalesef Haluk bey hastahanede muayene etmiyordu, özel muaynehanesinde her üç ayda bir paramızı alıp, yapacak bir şey yok diyerek gönderiyordu. Biz hem maddi hemde manevi yönden çok yıpranıyorduk.

Günler geçiyordu ama bizim ve yavrumun ömründen ömür gidiyordu. Her geçen gün yavrum daha kötüye gidiyor, birşey yapamamanın çaresizliği ben ve eşimi çok yıpratıyordu. Ailecek psikolojimiz bozulmuştu, artık isyanlar başlamıştı, eşim benden gizli ben eşimden gizli sürekli ağlıyor ve Allaha dua ediyorduk. Aylar, yıllar sinsi sinsi evladımızı bizden alıyordu, okula başladı, o zamanlar ben çalıştığım için eşim okula götürüp getiriyordu, Henüz ilkokula başlamışken engelli adayı olan oğlumu okulda bir asansörün dahi olmaması gibi zorlukların beklediğini yavaş yavaş farketmeye başlamıştık. Cok tanınmayan bu hastalığı ilkokul öğretmenimiz dahi bilmiyor Oğlumun sağlıklı olduğunu düşündüğü için zaman zaman eşimin üzülmesine sebep olacak şekilde kendisinin sınıfta idare edebileceğ vb yaklaşımlarda bulunuyordu.

Bacaklarının güçsüzlüğünü farkeden yavrum düşerim korkusuyla annesini her an yanında isterken arkadaşlarının da farkındalıklarının olmaması ona çarpmaları koşamadığında alay konusu olması vb sebeplerle gün geçtikçe daha da içine kapanan bir psikolojiye bürünüyordu. Anlatsam sayfalarca anlatılacak zor günlere rağmen çok başarılı bir şekilde okuluna devam ediyordu.Eşim yavrumuzu İlkokul üçüncü sınıfın ilk yarısına kadar kucağın da okula götürdü, asansörü olmayan bir ilkokulun her gecen yıl sınıfımız ilerledikçe bir üst kat a çıkan merdivenleri bizim engellerimizdi. Yine de annesi kucağında sınıfa çıkarıp okula götürüp getirdi. Her teneffüs de onun ihtiyaçlarını karşılaması için okul bahçesinde bekledi.

Bu üç yıl içerisinde artık okul idaresi ve sınıf öğretmenide gün geçtikçe ilerleyen kas hastalığının farkına varmaya başladıkça geçen yıllardaki tutumlarından zaman zaman pişmanlık duydukları izlenimini bize daha ilgili davranışlarıyla hissettirmeye başlamışlardı. Ama bu farkındalık oluşana kadar dışlanan evladım zaten yaşadığı rahatsızlığın,gün geçtikçe güçsüzleşen kaslarının yanı sıra psikolojik olarak da çok büyük bir mücadele veriyor ‘ Sen oyuna katılmayıver, yerinden kalkma sen de, Tiyatroya gitmeyiz bizde napalım gibi cümlelerle’yer yer biz bile onu yıpratabiliyorduk.Üçüncü sınıfın ikinci yarısı Artık hiç yürüyemiyordu, Zorlanarak da olsa vücut şekli anormal duruşuna rağmen okula devam eden yavrum suçlamıyorum ama bilinçsiz ailelerin, eğitimcilerin uyarmadıkları ya da farklılıklara karşı duyarlılığı öğretemedikleri çocukların değişik bakmaları ve hatta alay etmeleri sonucu okulu bıraktık.

Cok zeki, çok başarılı olan oğlum neyseki bizimde toplumda olduğumuzu her ne kadar okul ortamında bir asansörü dahi düşünmeyen Sistemin evde eğitim projesiyle başvurumuz sonucu her gün evimize gelen öğretmeniyle 5. sınıfa kadarda evde eğitim aldırdık. Bedensel ve psikolojik verdiği savaşlara rağmen okuduğunu anlayan, anlatan ilk başlarda öğretmeninden de çekinse de bir şekilde öğretmenimizin de özverisiyle ona alışarak arkadaşları olmasa da derslerini çalışarak sınıfın birincisi olarak madalya bile aldı.

Aslında söylenecek o kadar çok şey var ki… Keşke sınıf arkadaşlarıyla etkinlikler düzenlenebilse keşke evde eğitim almasına rağmen bu kadar ötekileştirilmeden daha mutlu bir ortamı olabilseydi… ama keşkeler işte… Bir gün oğlum ortaokul başvurusu için hazırlanırken artık okumayacağını söyledi. ben ve eşim engelli olmak bir ayıp değil oğlum nice engelliler okuyor ve devlet dairelerinde çalışıyor dedik, ama öyle zor günler geçirmişti ki bu sebeple ya da artık parmaklarının da güçsüzleşmesiylemidir bilinmez devam etmek istemedi. Biz her seferinde ısrar ettik okuması konusunda. Artık onada kınağı gelmiş olmalı ki, bir gün siz ne konuşuyorsunuz, benim ömrüm belli her şeyi araştırdım nasıl olsa öleceğim, bırakında kalan ömrümü kendimce geçireyim dedi.

Biz o ana kadar rahatsızlığı konusunu bu denli bildiğini bilmediğimiz için şokların en büyüğünü yaşadık. Ben stres ve üzüntüden şeker hastası oldum. Şimdi bende ilaçla ayakta duruyorum. Tansiyon, şeker belkide daha bilmediğimiz başka hastalıklar. Eşimin saçları ağardı, ciğerlerinden rahatsızlıkları vs. Ha bunları kendimize acındırmak gibi bir algı oluşmasın, yaşadığımız gerçekler bunlar ama bunlar daha çok az olanları, tamamını yazacak olsak ne zaman ne de kağıt yeter. Zaman zaman yaşanılan zorlukları kaleme almaya çalışacağım.Umarım bizlerin yaşadığı bu zorluklardan bu anlatılanlardan birileri pay çıkarıp hayatlarımızı daha yaşanılır hale getirebilir.