İlaç için çırpınıyoruz


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #1

Ankara’da bir araya gelen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, yaptıkları dikkat çeken eylemle yetkililerden yardım beklediklerini dile getirdi.

Çankaya İlçesi’ndeki Sakarya Caddesi üzerinde toplanan, bir kas hastalığı türü olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, dikkat çeken bir eyleme imza attı. Çocuklarının tedavileri için gerekli olan ilacın temin edilmesini isteyen aileler, kefen giyerek, kucaklarına aldıkları oksijen tüpü takılmış oyuncak bebeklerle gözyaşları içinde başta Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere yetkililerden yardım istedi. Grup adına konuşan Özgün Meriç, bu sabah bir çocuğun daha hayatını kaybettiğini belirterek, Biz günaşırı çocuklarını toprağa veren SMA aileleriyiz. SMA ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kas hastalığıdır. Bu hastalığa yakalananların %80’i, 2 yaşını görmeden vefat etmektedir. Son 3 ayda 15 meleğimizi toprağa verdik. Şimdiye kadar dermansız bir dert olan SMA hastalığı ile aileler sessiz sedasız, gürültüsüz patırtısız, sizlerin hayal bile edemeyeceği en ağır şartlarda tek başlarına mücadele ettiler. SMA sadece bebekleri öldüren bir hastalık değildir mesela, tüm aileyi beraberinde öldüren bir hastalıktır" dedi.