Galatasaray Meydanı’nda SMA ilacımızı istiyoruz eylemi


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #1

Amerika Birleşik Devletleri’nde 2016 yılında SMA hastaların kullanımına sunulan ilacın Türkiye’ye de getirilmesini isteyen SMA hasta yakınları, Galatasaray Meydanı’nda eylem yaptı.

“SMA ilacımızı istiyoruz” yazılı tişörtler giyen hasta yakınları adına basın açıklamasını SMA hastası oğlu olan Özgün Meriç okudu. Meriç, "Biz günaşırı çocuklarını toprağa veren SMA aileleriyiz. SMA ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kas hastalığıdır. Bu hastalığa yakalananların yüzde 80’i 2 yaşını görmeden vefat etmektedir. SMA öyle bir hastalıktır ki, yürüyemezler, oturamazlar, başlarını çeviremezler, ağlayamazlar, gülemezler ve hatta destek cihazı olmadan nefes bile alamazlar. Çikolatanın tadı nedir hiç bilmezler. Şimdiye kadar dermansız bir dert olan SMA hastalığı ile aileler sessiz sedasız, gürültüsüz patırtısız, sizlerin hayal bile edemeyeceği en ağır şartlarda tek başlarına mücadele ettiler. Ancak bu hastalığın artık bir tedavisi var. ABD’de klinik çalışmalarını tamamlamış, 2016 yılında FDA tarafından onaylanmış bir ilaç var. Yaklaşık 6 aydır biz SMA aileleri bu ilaca ulaşmak için can havliyle çırpınıp duruyoruz. Bu uğurda çalmadığımız kapı, görüşmediğimiz yetkili, yalvarmadığımız doktor kalmadı. Sürekli bizi oyaladılar. Son 2 ayda 13 evladımızı toprağa verdik. Yüzlercesi de sırada ölümlerini bekliyorlar. Basında ilaç fiyatı ve hasta sayısı speküle edilirken, son eklenen ülkelerle birlikte dünyada 18 ülke bedelsiz olarak, hiçbir ayırım yapılmaksızın, tüm acil hastalarına bu ilacı ulaştırdı. Peki nasıl ulaştırdı ? Aylar öncesinden yaptıkları klinik altyapı çalışmalarını tamamlayıp Erken Erişim Programı’na dahil olarak. Biz neden olamadık?


(Aysel Eroğlu) #2

Celil bey, bir zamanlar SMA çocuk mamaları vardı. Halen var mı bilemiyorum ama SMA hastalığı ile ilgisi var mı? Diye düşünmeden edemiyorum. (Gittikçe artan bir hastalık üstelik)


(Celil Çağlar ÖZLÜ) #3

bilgim yok ve hala o tip özel mamalar üretiliyor mu bilmiyorum.