Mardin’in Yeşilli (Rışmıl) ilçesi Şirinevler Mahallesi’nde ikamet eden Güven (30) ve Emine Alihanoğlu (25) çiftinin tek çocukları olan 2 yaşındaki Esmanur, 6 aylıkken Türkiye’de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu yani Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalandı.
İLKHA’ya konuşan çaresiz aile, yetkililerden yardım bekliyor. Tedavisi için ilacın yurt dışından getirilmesi gerektiğini belirten Anne Emine Alihanoğlu, gözlerinin önünde eriyen kızının tedavisi için kendilerine uzanacak bir yardım eli beklediğini belirtti.
İlacın çok pahalı olduğunu ve maddi durumlarının iyi olmadığı ifade eden anne Alihanoğlu, kızının tedavisi için Cumhurbaşkanı Erdoğan ve Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere tüm yetkililere yardım çağrısında bulundu.
“Gözümün önünde eriyor ve ben bir şey yapamıyorum”
Buhar cihazı sayesinde kızının nefes alabildiğini söyleyen Alihanoğlu, gözlerinin önünde kaslarının eriyip zayıfladığı belirtti. Anne Alihanoğlu, “Kızım Esranur 2 yaşında, ilk çocuğumuzdur. SMA hastasıdır. Doğumdan 6 ay sonra hastalığını fark ettik. SMA hastalığının ne olduğunu bilmiyorduk, doktorlardan öğrendik. Doktora gittik. Doktor, ‘Gidin evinizde oturun.’ dedi. İlaç Avrupa’da var ama Türkiye’de yok. İlacı da çok pahalıdır. Kızım gözümün önünde eriyor, iyileşmesini istiyorum. gözümün önünde erimesin. Günden güne eriyor, nefes alamıyor, nefessiz kalıyor. Cihazlar olmazsa kızım ölecek. Kızımın tedavisi için ilaç istiyoruz. Biz de yardıma muhtacız, yardım bekliyoruz. Günden güne kasları eriyor, zayıflıyor. Her şeyi anlıyor ve konuşabiliyor. SMA hastası olanların zekâları çok üstündür.” dedi.
“3 bin hasta var ama sadece 114 hastaya ilaç gelmiş”
İlacın pahalı olduğundan dolayı alamadıklarını hatırlatan Alihanoğlu, çaresizliklerini şu şekilde anlattı: “Bu hastalığın tedavisi var ama ilacı Avrupa’dan geliyor. İlaç pahalı olduğu için ilacı alamadık. Sağlık Bakanlığı da ilaç istemiş, Türkiye’ye gelmiş ama sadece 114 kişiye gelmiş. Bu hastalıktan 3 bin kişi var. Hastalıkları ağır olan, boğazı delinen çocuklara gelmiş diyorlar. Peki diğer çocuklar ne olacak? Kızımın boğazının delinmesini istemiyorum. Kızıma da diğer çocuklara da hepsine ilacın getirilmesini istiyorum. Ne olur çocuklarımız ölmesin.”
“Kızım da diğer çocuklar gibi yürümek, oynamak istiyor”
Kızının da diğer çocuklar gibi yürümek, koşmak istediğini belirten Anne Alihanoğlu, kızının bunları yapabilmesi için çağrıda bulundu. Alihanoğlu, “Bu Ramazan ayında öncelikle Cumhurbaşkanımızdan, Sağlık Bakanlığımızdan, Başbakanımızdan, Valimizden, Kaymakamımızdan, bütün ilçe amirlerinden herkesten yardım bekliyorum. Çünkü kızım yardıma muhtaçtır. Günden güne erimesin, o da iyileşmek, koşmak istiyor. Çocuklar koşarken gördüğünde ağlıyor ve ‘Anne neden ben kalkamıyorum?’ diyor. ‘Anne bana ayakkabı giydir yürüyeyim, bakkala gideyim.’ diyor. Diğer çocuklar gibi gidip gelmek istiyor. Kızım birkaç aylıkken kiloluydu, desteksiz oturabiliyordu, emekliyordu. Şimdiki hali ise bu… Bize yardım etsinler.” dedi.
“Yatalak olan kızıma ağır engelli raporu vermiyorlar”
Kızının ağır engelli olmasına rağmen ağır engelli raporu verilmediğini öne süren Alihanoğlu, son olarak şunları söyledi: “Mardin’de kızıma rapor çıkardık, ağır engelli değil dediler. Sonra Diyarbakır’a gittik orada yüzde 70 verdiler ama ağır engelli değil dediler. Kızım oturamıyor, yürüyemiyor, sürekli yerdedir, yatalaktır, nasıl yüzde 70 veriyorlar da ağır engelli vermiyorlar? Bunu anlamış değilim.”
SMA nedir?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Batıda çok sık rastlanılan ve bebek ölümlerine neden olan SMA’ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanmaya başladı.