Als Hastasının Yaşadığı Zorluklar Nelerdir?


(Tarık Ersöz) #1

ALS, omurilik ve beyin sapındaki doku kaybı sebebiyle meydana gelen bir hastalıktır. Zihinsel faaliyetler ve hafıza zarar görmemektedir. ALS hastaları tedavileri esnasında hastane mikrobu kapma riskleri yüksek olduğu için evde bakım görmektedirler. Ailelerin yaşadığı finansal sorunlar ve hastalık hakkında gerekli bilgiye sahip olmamaları evdeki bakımın kalitesini düşürmektedir. Hatta iyi bir tıbbi destek alamayan birçok hasta kısa sürede yaşamını yitirmektedir. Başka hastalıklarla da mücadele etmeye çalışan ALS hastaları ise ambulanslardaki malzemelerin eksikliği sebebiyle bir kat daha zarar görmektedir. ALS hastalarının bakımında kullanılan malzemeler için hastaneden rapor alınması gerekmektedir. Bu raporun alımı için hastalar hastaneye çağırılmaktadır. Bu durum hem hastayı hem de hasta yakınını külfete sokmaktadır.

ALS hastaları ölümcül bir hastalığa yakalanmış olmanın yaşattığı ruhsal sıkıntının yanında her geçen gün artan fiziksel kayıplarla baş etmek zorundadır. Hastaların; giyinirken, yürürken, merdiven çıkarken, kişisel bakımlarını gerçekleştirirken yardım almaları gerekmektedir. Hastanın özgürlüğünün azalması ve konuşmasındaki bozulmalardan ötürü kendini rahat ifade edememesi zamanla onu depresyona sürükleyebilmektedir. Bu duygusal sıkıntıların hastanın çevresindeki insanlar tarafından yeterince anlaşılmaması hastayı derin bir ümitsizliğe sürükleyebilmektedir.

Hastaların yaşadığı ümitsizlik ve çaresizlik onları bilimsel olmayan alternatif yöntemlere yöneltmektedir. Hastanın içine düştüğü durumdan yararlanmak isteyen birçok insan hastanın durumunun daha da kötüye gitmesine sebep olmaktadır.

ALS hastası konuşurken zorlanmakta ve anlaşılır cümleler kuramamaktadır. Hastalar teknoloji yardımıyla iletişim kurabilmelerine karşın birçok hasta gerek finansal problemler gerekse bilgisizlik sebebiyle bu olanaktan yararlanamamaktadır. Konuşma terapisi ile fazla yorulmadan konuşma yolları ve sözsüz iletişim yöntemlerini öğrenmek mümkün olsa da bu destekten birçok hasta yararlanmamaktadır.

Kaslardaki kayıplar bir süre sonra solunumun güçleşmesine neden olmakta, eğer hasta iyi bir bakım almıyorsa solunum yetmezliği gelişebilmektedir. ALS hastalarının en büyük sıkıntılarından bir tanesi de uzun süreli bakıcı bulmanın zorluğudur. ALS hastasının bakımı büyük sorumluluk gerektirir. ALS hastasının bakımını teknik konulara hakim, riskli durumlarda ne yapacağını bilen yetkin kişiler üstlenmelidir. Bu kişilerin görevi aynı zamanda iletişim kurmakta zorlanan, fiziksel olarak her geçen gün artan kayıplarla baş etmeye çalışan hastayı anlamak ve çok iyi tanımaktır; fakat böyle zor ve stresli bir işi üstlenmeyi kabul eden kişiler bulmak çok zor. Bu işi yapmayı kabul eden bakıcılar ise ya yatılı olarak çalışmayı istememekte ya da yasal bakım süresinin sonunda (6 ay) hastayı yalnız bırakmaktadırlar.